Hola mi querida comunidad de Hive, el día de hoy les traigo un pequeño texto acerca de algo que quizás parezca repetitivo porque lo he dicho muchas veces, pero quizás el hecho de que sea repetitivo es precisamente lo que me hace querer escribir un poco y sacar un poco de este malestar que tengo por dentro. Como algunos ustedes saben yo sufro de una enfermedad en la piel qué me traen muchas complicaciones en la vida y a veces estas complicaciones me hacen difícil querer existir, me complican querer seguir porque no es fácil vivir con esto. Sé que quizás una enfermedad de la piel no parezca muy importante, muchas veces las personas me dicen eso debe ser solamente un poquito de comezón, no te rasques y listo, o solo echaste una crema y ya, pero no es así de simple.

Para empezar en este país donde vivimos algunos, en esta Venezuela toda medicina es cara y de por sí incluso en otros países los tratamientos para la Ictiosis son carísimos, imagínense tratar de sobrellevar esta situación aquí sin ser alguien muy pudiente, no es nada fácil y no tanto por el físico; aunque es importante; sino por el nivel emocional y mental, porque aunque ustedes no lo creen estos una lucha mental constante de mí misma tratando de aceptar que nunca voy a ser normal, que siempre voy a tener este problema y que habrá días en que la gente me mire, me señala, me apunte con asco porque no entienden lo que me está pasando en la piel y qué es algo que ni siquiera yo puedo controlar y que solamente tengo que aceptarlo porque no me queda de otra.

Hace aproximadamente 2 semanas tuve un fuerte brote otra vez, se me hinchó el rostro, ardía y me molestaba el cuello, los brazos, las piernas y aunque yo trato de seguir mi vida normal cuando tengo estos episodios no es fácil para mí, porque cualquier roce, toque o contacto que alguna superficie tenga conmigo puede crear dolor e incluso heridas; imagínense tratar de seguir una vida normal con una herida abierta en toda la cara, es imposible. Sin embargo a mí me toca afrontarlo, porque tengo la responsabilidad de un hogar y una niña pequeña en mis manos y esto a nivel emocional me afecta demasiado porque todos queremos con nosotros mismos, sin embargo imaginen que cada vez que te miras al espejo solamente ves una gran costra en todo tu rostro, saber qué la mayor parte del dinero de tu familia se va en ti, en medicamentos o alimentos para que tú puedas estar relativamente normal, porque tú nunca vas a ser normal, entonces vives con la culpa de que gasten tanto en ti cuando ese dinero se podría gastar en cosas más importantes.

Y es curioso porque incluso habiendo medicinas que te pueden ayudar con mis brotes alérgicos fuertes y darme una apariencia relativamente normal, los efectos secundarios son demasiado y tomarlo a largo plazo debe estar acompañado con distintos profesionales de la salud, entonces no es una opción ya que si no puedo pagar mi médico principal que es el dermatólogo, ¿como pagar todos los demás médicos?. Entonces una vida relativamente normal, parece algo tan lejano, incluso imposible y fingir que tengo esa vida cuando física y emocionalmente estoy al borde de un colapso, cuando solo quiero estar sola y llorar hasta que mi propia existencia se vuelva nada, pero me tengo que levantar, cocinar, limpiar, lavar y criar una niña completamente sola, siendo juzgada cuando haces algo mal o cuando por cuestiones de la vida olvidas hacer algo, porque como es posible si lo único que haces en todo el día es estar en casa? Si no tienes trabajo ni ninguna fuente de ingresos constante, lo mínimo que debes hacer es ser la madre y ama de casa perfecta.

Pero no soy perfecta, soy solo un ser humano que siente que se ha quedado sin identidad, que solo es un conjunto de enfermedades, gastos e inutilidad, porque mi vida gira en torno a mi enfermedad, a mis alergias, mis brotes y mis heridas, lo que como, lo que visto, lo que uso o dejo de usar, y cada día se vuelve más difícil porque cada tanto algo nuevo se une a la larga lista de prohibiciones, y todo esto parece seguir hundiéndome en un agujero donde no hay salida y sólo puedes ver el largo camino de tormento que me espera, porque se que cada día se pondrá peor y no hay nada que pueda hacer para evitarlo.

A losing battle, tired of dealing with my Ichthyosis

Unsplash to Žygimantas Dukauskas

Hello, my dear Hive community, today I bring you a little text about something that may seem repetitive because I have said it many times, but perhaps the fact that it is repetitive is precisely what makes me want to write a little and get a little of this discomfort I have inside. As some of you know I suffer from a skin disease that brings me many complications in life and sometimes these complications make it difficult for me to want to exist, they make it difficult for me to want to go on because it is not easy to live with this. I know that may be a skin disease doesn't seem very important, many times people tell me that it must be just a little itch, don't scratch it and that's it, or just apply cream and that's it, but it's not that simple.

To begin with, in this country where some of us live, in this Venezuela all medicine is expensive and even in other countries the treatments for Ichthyosis are very expensive, imagine trying to cope with this situation here without being someone very wealthy, it is not easy and not so much for the physical; although it is important; but for the emotional and mental level, because although you do not believe it, this is a constant mental struggle of myself trying to accept that I will never be normal, that I will always have this problem and that there will be days when people look at me, the point at me, point at me with disgust because they do not understand what is happening to my skin and that it is something that not even I can control and that I just have to accept it because I have no other choice.

About 2 weeks ago I had a strong outbreak again, my face was swollen, it burned and bothered my neck, arms, legs and although I try to follow my normal life when I have these episodes it is not easy for me, because any rubbing, touch or contact that any surface has with me can create pain and even wounds; imagine trying to follow a normal life with an open wound all over my face, it is impossible. However, I have to face it, because I have the responsibility of a home and a little girl in my hands and this affects me too much emotionally because we all want with ourselves, but imagine that every time you look in the mirror you only see a big scab all over your face, knowing that most of your family's money is spent on you, on medications or food so you can be relatively normal because you will never be normal, then you live with the guilt that they spend so much on you when that money could be spent on more important things.

And it's funny because even if some medicines can help with my severe allergic outbreaks and give me a relatively normal appearance, the side effects are too much, and taking it long term must be accompanied by different health professionals, so it's not an option because if I can't afford my main doctor who is the dermatologist, how can I afford all the other doctors, how can I afford all the other doctors? So a relatively normal life, seems so far away, even impossible, and pretending to have that life when physically and emotionally I am on the verge of a breakdown when I just want to be alone and cry until my very existence becomes nothing, but I have to get up, cook, clean, wash and raise a child all alone, being judged when you do something wrong or when for life issues you forget to do something, because how is it possible if the only thing you do all day is being at home? If you don't have a job or any constant source of income, the least you should do is to be the perfect mother and housewife.

But I am not perfect, I am just a human being who feels that he has run out of identity, that he is just a set of diseases, expenses, and uselessness because my life revolves around my disease, my allergies, my outbreaks, and my wounds, what I eat, what I wear, what I use or stop using, and every day it gets harder because now and then something new joins the long list of prohibitions, and all this seems to keep sinking me into a hole where there is no way out and you can only see the long road of torment that awaits me because I know that every day it will get worse and there is nothing I can do to avoid it.