مؤسسهی ملی بهداشت آمریکا پایگاه دادهای بزرگی متشکل از یک میلیون داوطلب برای تحقیقات پزشکی ایجاد میکند
مؤسسات ملی بهداشت در آمریکا پروژهی بزرگی با بودجهی حدود یک و نیم میلیارد دلار آغاز کرده است که در آن یک بانک اطلاعاتی بزرگ پزشکی متشکل از یک میلیون نفر ایجاد خواهد شد. هدف از تشکیل این بانک اطلاعاتی، شناسایی زمینههای ژنتیکی انواع بیماریها و نیز برخی پدیدههای طبیعی مانند فرآیند پیری است.
Image credit: Wikipedia
مؤسسات ملی بهداشت، نهاد دولتی اصلی در زمینهی تحقیقات پزشکی در آمریکا است. طرح مذکور با هدف درک بیماریهای مختلف—از سرطان گرفته تا دمانس و امثال آن—شکل گرفته است. در ابتدا، افراد ۱۸ سال به بالا، صرفنظر از وضعیت سلامتی، وارد این بانک اطلاعاتی خواهند شد. اطلاعات کودکان از سال ۲۰۱۹—در صورت رضایت والدین یا قیم قانونی آنها—وارد بانک اطلاعاتی خواهد شد.
نام این پروژه «همهی ما» (All of Us) است و هم اکنون بیش از ۲۵ هزار نفر در مرحلهی مقدماتی آن ثبتنام کردهاند. برای پیوستن به این مطالعه، وبسایتی ایجاد شده است که مردم میتوانند از طریق مراجعه به این وبسایت، در مطالعه ثبتنام کنند.
این مطالعه در صورت تکمیل یکی از بزرگترین بانکهای اطلاعاتی ژنتیکی را در آمریکا ایجاد خواهد کرد که در عرض پنج یا شش سال بیش از یک میلیون نفر در آن وارد خواهند شد. در واقع، همانگونه که در عرصههای فناوری دادههای کلان ایجاد میشود، در عرصهی پزشکی نیز بانک اطلاعاتی متشکل از دادههای کلان ژنتیکی بیماران به دست خواهد آمد که میتواند کمک قابل توجهی به تحقیقات مربوط به شناخت بیماریها بنماید.
البته بعضی از کارشناسان ضرورت چنین مطالعهی بزرگی را زیر سؤال بردهاند و اظهار داشتهاند که هم اکنون بیش از ۵۰ بانک اطلاعات ژنتیکی در آمریکا وجود دارد و این مطالعه جدید نمیتواند نکتهی جدیدی به آنها اضافه کند. همچنین، امکان جمعآوری اطلاعات مختلف مورد تردید قرار گرفته است. بهعنوان مثال، کارشناسان مطرح کردند که چگونه این مطالعه تلاش خواهد کرد از میان افراد فقیر که بعضی از آنها تحصیلات کمتر از دبیرستان دارند و در مناطق روستایی سکونت دارند و کسانی که دچار معلولیتهای جسمی و روانی هستند، اطلاعات جمعآوری کند؟
هدف از این مطالعه آن است که تنوع نژادی، قومی، جنسیتی، و نیز جغرافیایی در آن رعایت شود. بهعلاوه، به این مطالعه تلاش میکند غیر از دادههای ژنتیکی، اطلاعات دیگری مانند عادتهای بهداشتی و سلامتی، شرح حال و سابقهی پزشکی، و تماسهای محیطی افراد را جمعآوری کند. در ضمن، نمونهی خون و نمونههای دیگر نیز از افراد گرفته خواهد شد.