Cuando empecé mi tesis no sabía bien en qué me estaba metiendo. El tema me lo había dado casi la vida: durante mis prácticas preprofesionales me tocó entrevistar a la madre de un niño con TEA. Entré a esa casa sin saber nada de autismo, y salí siendo otra persona. No exagero. Esa mujer me abrió su hogar, me contó su historia, y algo en mí se quedó ahí, enganchado a esa realidad que hasta ese momento había sido completamente ajena a mi vida.
Así nació Consumo cultural en personas con Trastorno del Espectro Autista, mi trabajo de diploma en la Facultad de Psicología de La Habana. Un título que suena técnico pero que esconde meses de campo, de entrevistas, de momentos que todavía me pesan de una forma bonita.
Hay algo que me sacudió profundo durante toda la investigación y que no aparece escrito en ningún manual: el nivel de conocimiento que tienen las madres de estos niños sobre el autismo. No estoy hablando de un conocimiento superficial de "mi hijo tiene esto y ya". Estoy hablando de madres que te citan criterios diagnósticos, que conocen las diferencias entre niveles del espectro, que han leído más sobre TEA que algunos profesionales con los que me crucé en el camino. Y lo entendí: cuando el sistema no te da respuestas, tú te conviertes en la respuesta. Cuando los recursos son pocos y las listas de espera son largas, la madre aprende, investiga, se mete en grupos de WhatsApp con otras madres, comparte experiencias, construye redes. El grupo Hablemos de Autismo fue uno de esos espacios que me abrió las puertas, y lo que vi ahí fue una comunidad de mujeres sosteniéndose entre ellas con una solidaridad que te deja sin palabras.
Una de esas historias me la guardo especialmente. Una madre que le tenía pánico a los payasos — miedo real, de los que te paralizan — descubrió que los colores llamativos del maquillaje de payaso capturaban la atención de su hijo y lograban que él la mirara a los ojos. Así que se maquillaba de payasa. Con todo el miedo encima, se pintaba la cara para que su hijo la viera. No sé si hay una imagen más poderosa del amor que esa.
Otra cosa que no pude ignorar fue lo que implica tener un hijo con TEA en Cuba hoy. Las familias cargan con sacrificios que van mucho más allá de lo emocional: las dietas especiales que algunos niños necesitan, los medicamentos que no siempre hay, los espacios recreativos y culturales que no están diseñados para ellos. La insatisfacción que encontré en las familias respecto al consumo cultural de sus hijos no es un capricho ni una queja exagerada: es el reflejo de un sistema que todavía no está preparado para incluir de verdad. Y eso duele. Porque yo llegué a esas familias con mi cuestionario y mis guías de entrevista, y ellas llegaron a mí con su realidad entera. No se puede salir de eso igual.
En medio de todo eso, hubo algo que me devolvió el aire: la Peña de Federico. Un espacio cultural inclusivo que nació gracias a una psicóloga que decidió que la cultura también tenía que ser para todos. Nilza González Peña, mi tutora, fue una de sus fundadoras, y creo que eso dice mucho de quién es ella y de por qué elegí bien cuando la vida me la puso en el camino. La Peña no es solo un evento. Es un espacio donde niños con TEA, con discapacidad visual, sordos, mudos, comparten escenario y público. Donde la diferencia no es el obstáculo sino el punto de partida. Observarla para mi investigación fue de las experiencias más bonitas que me ha dado la psicología hasta ahora. Ver a un niño que en su escuela tal vez es "el diferente" subir a cantar frente a un público que lo aplaude de verdad... eso no se olvida.
Terminar esta tesis me dejó con más preguntas que respuestas, que es probablemente la señal de que fue una investigación honesta. Me dejó con más respeto por las familias que cargan esto cada día. Con más claridad sobre el tipo de psicóloga que quiero ser: una que escuche de verdad, que no subestime a las madres, que entienda que el conocimiento no siempre viene del libro.
Y me dejó con una frase que robé de epígrafe y que todavía resuena:
"La diversidad es ser invitado a la fiesta, la inclusión es ser invitado a bailar."
Falta mucho baile todavía. Pero ya hay quien está poniendo la música.
When I started my thesis, I didn't really know what I was getting into. The topic had practically chosen me: during my pre-professional internship I was assigned to interview the mother of a child with ASD. I walked into that house knowing nothing about autism, and walked out a different person. I'm not exaggerating. That woman opened her home to me, shared her story, and something in me got caught on that reality — one that until that moment had been completely foreign to my life.
That's how Cultural Consumption in People with Autism Spectrum Disorder was born, my undergraduate thesis at the Faculty of Psychology in Havana. A title that sounds technical but holds months of fieldwork, interviews, and moments that still weigh on me in a beautiful way.
Something shook me deeply throughout the research, something you won't find written in any manual: the level of knowledge that the mothers of these children have about autism. I'm not talking about surface-level awareness of "my son has this condition and that's that." I'm talking about mothers who can cite diagnostic criteria, who understand the differences between levels of the spectrum, who have read more about ASD than some of the professionals I came across along the way. And I understood it: when the system doesn't give you answers, you become the answer. When resources are scarce and waiting lists are long, the mother learns, researches, joins WhatsApp groups with other mothers, shares experiences, builds networks. The group Hablemos de Autismo was one of those spaces that opened its doors to me, and what I found there was a community of women holding each other up with a kind of solidarity that leaves you speechless.
One story in particular I keep with me. A mother who had a genuine fear of clowns — the kind that paralyzes you — discovered that the bright colors of clown makeup captured her son's attention and made him look her in the eyes. So she painted her face like a clown. With all her fear still there, she put on the makeup so her son could see her. I don't know if there's a more powerful image of love than that.
Something else I couldn't ignore was what it actually means to raise a child with ASD in Cuba today. These families carry a weight that goes far beyond the emotional: the special diets some children need, the medications that aren't always available, the recreational and cultural spaces that simply weren't designed with them in mind. The dissatisfaction I found among families regarding their children's cultural access isn't a complaint or an exaggeration — it's the reflection of a system that still isn't truly ready to include everyone. And that hurts. Because I arrived at those families with my questionnaire and interview guides, and they arrived at me with their whole reality. You can't walk away from that unchanged.
In the middle of all that, there was something that gave me back my breath: La Peña de Federico. An inclusive cultural space that was born because a psychologist decided culture had to be for everyone. Nilza González Peña, my thesis advisor, was one of its founders — and I think that says a lot about who she is, and why I got lucky when life put her in my path. La Peña is more than just an event. It's a space where children with ASD, with visual impairments, who are deaf or mute, share a stage and an audience. Where difference isn't the obstacle — it's the starting point. Observing it for my research was one of the most beautiful experiences psychology has given me so far. Watching a child who might be "the different one" at school walk up and sing in front of an audience that genuinely applauds him — that stays with you.
Finishing this thesis left me with more questions than answers, which is probably a sign that it was an honest piece of research. It left me with deeper respect for the families who carry this every single day. With more clarity about the kind of psychologist I want to be: one who really listens, who doesn't underestimate mothers, who understands that knowledge doesn't always come from books.
And it left me with a line I borrowed as an epigraph, one that still resonates:
"Diversity is being invited to the party. Inclusion is being asked to dance."
There's still a lot of dancing left to do. But someone is already putting on the music.
