Hola mi querida comunidad Hive les vengo hablar de un tema que para mí no es tan fácil expresarme, es acerca de una enfermedad que yo tengo desde que nací; es una enfermedad genética esta se llama ictiosis vulgar y es una enfermedad de la piel. Primero que todo les voy a dejar una descripción para que sepan mas o menos lo que es la ictiosis, para aquellos que no la conocen.

La ictiosis vulgar es un trastorno hereditario en el que las células de la piel se acumulan en escamas gruesas y secas en la superficie de la piel.

Las escamas de la ictiosis vulgar, también llamada «enfermedad de escamas de pescado» o «enfermedad de piel de pescado», pueden estar presentes al nacer, pero usualmente aparecen por primera vez en la niñez temprana. A veces, los casos leves de ictiosis vulgar pasan sin ser diagnosticados, porque se los confunde con piel extremadamente seca.

Mayo Clinic

Aparte de la extrema resequedad de la piel esta también puede tener otras otros síntomas como por ejemplo piel atópica, alergias e infecciones recurrentes; esto es debido a qué lado como la Barrera de la piel no está apropiadamente hecha es sensible a los agentes externos con los que puedas entrar en contacto, esta enfermedad a pesar de que es la más leve de la familia de las ictiosis, sin embargo esta puede ir desde leve a grave, yo tengo una de las más graves porque no solamente tengo una ictiosis, sino que también tengo la dermatitis atópica y son extremadamente propensa a las infecciones dérmicas. Además sufro de asma, rinitis y ligera sordera, todo a raíz de vivir con esa enfermedad.

No ha sido fácil lidiar con esta enfermedad, al principio tú no te das cuenta que eres diferente; la primera vez que me di cuenta tenía aproximadamente 5 años y fue cuando alguien le pregunto a mi papá que porque yo tenía las manos así como las tengo, el le dio una breve explicación diciendole básicamente sufro una enfermedad en la que yo no tenía la capacidad de retener el agua en la piel y por eso era muy reseca, desde ese momento tuve que aprender a responder esa pregunta. Cuando una niña sufrí mucho bullying porque era diferente, los demás no querían jugar conmigo porque creían que lo que tenía se pegaba, entonces era bastante solitaria, cuando estaba aproximadamente en 3er grado entró un niño con un lunar en la cara y fue mi primer amigo, las fiesta eran una cosa horrible para mi, porque los otros niños cómo es normal en una fiesta podrían comer cualquier dulce que quisiera, yo lamentablemente debido a mi enfermedad tengo una cantidad increíble de alergias alimentarias aparte de tópica, no puedo comer pepitos, chocolates, galleta, chupetas, ni muchas cosas que los niños normalmente comen una fiesta; entonces desde que era muy niña tuve que aprender a decir no. La adolescencia también fue muy difícil, porque cuando otras se podían vestir como quisiera o podían usar el perfume que quisieran o incluso en el momento de que cuando te empiezas a maquillar; yo no pude hacer ninguna de esas cosas porque mi piel solo acepta ropa de algodón, no puedo usar perfumes ni nada que tengo olor fuerte y mucho menos usar maquillajes a menos que sea hipoalergénicos e incluso algunos pueden llegar a causar reaccion, ademas de que su costo es exageradamente alto. En ese momento mis problemas de autoestima de agravaron, mientras mis amigas solo querían ser mas delgadas, o tener mas curvas en ciertos lugares, mi único deseo era tener una piel normal, una que no causara repulsión y con la que pudiera llevar un estilo de vida normal.

Cuando cumpli 16 la enfermedad se calmo un poco, aún tenía todos los síntomas pero de alguna forma mi piel ya no se veía tan reseca ni opaca, incluso la piel de mis brazos empezó a verse más normal, tuve lo que se podría decir un breve descanso, pero el daño estaba hecho y siempre me sentí inferior a las otras personas, con el recuerdo constante de que no era normal y muchas veces llegué a creer que las personas que estaban conmigo era por mera lástima, después de todo ¿quién podría querer estar con alguien tan imperfecto como yo?, incluso a pesar de que empecé a atreverme a usar ropa que antes era impensable como vestidos o short, igual una parte de mi podía sentir las miradas de asco y desaprobación, sin embargo este periodo de calma no duraría para siempre.

Hace aproximadamente 3 año, empecé a tener infecciones recurrentes primero tuve impétigo mientras estaba embarazada, lo tuve bastante bastante fuerte, por lo general solo se presenta en la boca pero yo lo tuve en todo el rostro, en los pies y en algunas partes de los brazos. Luego del tratamiento mejore sin embargo poco después tuve una reacción alérgica al hierro, después de que tuve a mi bebé me enviaron a tomar hierro porque estaba amamantando, no fue un brote alérgicos no que normal parecían quemaduras, me ardia y me dolía, por suerte se aliviaron solas luego de dejar de tomar el hierro. Un año después tuve una celulitis bacteriana en el rostro, este se hinchó y me salieron como una especie de granos de pus que dolían horrores, no podía dormir, no podía ni comer porque me era imposible mover bien la boca, la cara se me empezó a hinchar de la nada cuando estaba cerca de mi periodo, me brotaba y la hinchazón llego al punto donde no podía casi ni abrir bien los ojos.

Con mucho sacrificio pagamos un dermatólogo, todo el mundo sabe que la situación en Venezuela no es fácil y los doctores son carísimos, cuando fui con el doctor me mandó un tratamiento carísimo, aparte tengo que hacerme una biopsia de piel; el tratamiento me calmó un poco a pesar de que no pude comprar exactamente el que la doctora me envió, porque realmente esta en en mi poder el poder hacer ese gasto. Sin embargo, a pesar de que compré una versión más económica pero no tan buena y eficiente como la que me enviaron, he sentido un poco de alivio, obviamente mi piel no ha mejorado como debería mejorar. Igual los productos que estoy comprando siguen siendo costosos, yo siento que me he vuelto una carga para mi familia porque es un gasto constante que tienen que hacer; mi tratamiento mayormente dura de 10 a 15 días quiere decir que es un gasto de aproximadamente $50 hay que hacerlo dos o tres veces al mes.

No ha sido fácil para mí sentir y saber que soy una carga, anímicamente me siento mal y hay días en los que físicamente estoy agotada, imagínense usar en tu cuerpo de una cantidad de medicamento que te adormecen y sin embargo tener que levantarte y ser un adulto funcional, yo soy ama de casa, me dedico al hogar y a mi hija, aparte intento escribir en Hive lo más posible y también trato de vender por marketplace; ya tengo una publicación acerca de eso; yo tengo que hacer todo eso y a pesar de que mis ánimos están por el piso, a pesar de que me sienta mal porque hay días donde el cuerpo me arde de rascarme dormida, no puedo hacer nada, solo seguir con mi vida a pesar de esa voz en mi cabeza que diario me dice que la vida de todos sería mucho más fácil si no tuvieran que hacerse cargo de mi, de mi tratamiento y todos los gastos que represento.

The burden of chronic disease

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Hello my dear Hive community I come to talk about a topic that is not so easy for me to express myself, it is about a disease that I have had since I was born; it is a genetic disease called ichthyosis Vulgaris and it is a skin disease. First of all, I am going to give you a description so that you know more or less what ichthyosis is, for those who do not know it.

Ichthyosis Vulgaris is an inherited disorder in which skin cells accumulate in thick, dry scales on the surface of the skin.

The scales of ichthyosis Vulgaris, also called "fish scale disease" or "fish skin disease," can be present at birth, but usually first appear in early childhood. Sometimes mild cases of ichthyosis Vulgaris go undiagnosed because they are mistaken for extremely dry skin.

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Apart from the extreme dryness of the skin, it can also have other symptoms such as atopic skin, allergies, and recurrent infections; This is due to which side, as the skin Barrier is not properly made, is sensitive to external agents with which you can come in contact, this disease although it is the mildest of the family of ichthyosis, however, this can range from mild to severe, I have one of the most serious because not only I have ichthyosis, but I also have atopic dermatitis and are extremely prone to skin infections. I also suffer from asthma, rhinitis, and slight deafness, all as a result of living with this disease.

It has not been easy to deal with this disease, at first you do not realize that you are different; the first time I realized I was about 5 years old and it was when someone asked my dad why I had my hands as I have them, he gave a brief explanation telling him I suffer from a disease in which I could not retain water in the skin and that is why it was very dry, from that moment I had to learn to answer that question. As a child I suffered a lot of bullying because I was different, the others did not want to play with me because they believed that what I had stuck, then I was quite lonely, when I was approximately in 3rd grade a boy with a mole on his face came in and he was my first friend, parties were a horrible thing for me, because the other kids how is normal in a party could eat any candy they wanted, I unfortunately due to my illness I have an incredible amount of food allergies apart from topical, I can not eat pepitos, chocolates, cookie, lollipops, nor many things that children normally eat a party; so ever since I was a very little girl I had to learn to say no. Adolescence was also very difficult, because when others could dress as they wanted or could use the perfume they wanted or even at the time when you start to make up; I could not do any of those things because my skin only accepts cotton clothes, I can not use perfumes or anything that I have strong odor and much less use makeup unless it is hypoallergenic and even some can cause a reaction, plus its cost is exaggeratedly high. At that time my self-esteem problems worsened, while my friends only wanted to be thinner, or have more curves in certain places, my only desire was to have normal skin, one that did not cause repulsion and with which I could lead a normal lifestyle.

When I turned 16 the disease calmed down a little, I still had all the symptoms but somehow my skin no longer looked so dry and dull, even the skin on my arms began to look more normal, I had what you could say a brief rest, but the damage was done and I always felt inferior to other people, with the constant reminder that I was not normal and often came to believe that people who were with me was for mere pity, after all, who could want to be with someone as imperfect as me? Even though I started to dare to wear clothes that were unthinkable before, such as dresses or shorts, a part of me could still feel the looks of disgust and disapproval, however, this period of calm would not last forever.

About 3 years ago, I started having recurrent infections first I had impetigo while I was pregnant, I had it pretty bad, it usually only occurs in the mouth but I had it all over my face, my feet, and some parts of my arms. After the treatment, I got better but soon after I had an allergic reaction to iron, after I had my baby I was sent to take iron because I was breastfeeding, it was not an allergic outbreak but it looked like normal burns, it burned and hurt, luckily it cleared up on its own after I stopped taking the iron. A year later I had bacterial cellulitis on my face, it swelled and I got a kind of pus pimples that hurt horrendously, I could not sleep, I could not even eat because it was impossible to move my mouth well, my face began to swell out of nowhere when I was close to my period, it would sprout and the swelling reached the point where I could not even open my eyes properly.

After much sacrifice we paid a dermatologist, everyone knows that the situation in Venezuela is not easy and doctors are very expensive, when I went to the doctor he sent me a very expensive treatment, besides I have to have a skin biopsy; the treatment calmed me down a little even though I could not buy exactly the one the doctor sent me because it is really in my power to make that expense. However, even though I bought a cheaper version but not as good and efficient as the one they sent me, I have felt some relief, obviously, my skin has not improved as it should. The products I am buying are still expensive, I feel that I have become a burden for my family because it is a constant expense they have to make; my treatment mostly lasts 10 to 15 days which means that it is an expense of approximately $50 and I have to do it two or three times a month.

It has not been easy for me to feel and know that I am a burden, emotionally I feel bad and there are days when physically I am exhausted, imagine using your body a lot of medication that numbs you and yet having to get up and be a functional adult, I am a housewife, I dedicate myself to the home and my daughter, besides I try to write in Hive as much as possible and I also try to sell through the marketplace; I already have a publication about it; I have to do all that and even though my spirits are down, even though I feel bad because there are days when my body burns from scratching in my sleep, I can't do anything, just go on with my life despite that voice in my head that tells me daily that everyone's life would be much easier if they didn't have to take care of me, my treatment and all the expenses I represent.