Saludos mis queridos lectores, espero que se encuentren bien.
Ha pasado un tiempo (corto) desde la última vez que les hablé sobre mi hija Amelie y sus terapias, pero mi mundo azul es a diario, nunca se detiene y por ende siempre estoy al día en todo lo referente a mi hija, buscando la manera siempre de ayudarle.
Como muchos saben, ella recibe actualmente solo terapia ocupacional en el Hospital de Especialidades de la ciudad donde vivo y ya está nueva sesión termina este miércoles 20 de Julio. Cada día durante dos meses hemos tenido que asistir a las 8:30 AM y salir de allí a las 9:00 AM, ya que solo dura media hora.
Cada vez que Amelie termina sus sesiones de terapia viene como una temporada de descanso para mí, ya que no debo estar corriendo con ella de un lado a otro, pero esto no es bueno para ella, al ser una niña de rutinas debe recibir constantemente terapias y la última vez tardaron muchos meses en volvernos a llamar, así que es algo que suele preocuparme.
Inscribir a Amelie en terapias privadas no es una opción para nosotros como padres, aunque es lo que más deseamos para ella, ya que también amerita de terapia de lenguaje y física. Sin embargo solo la terapia de lenguaje por 30min de sesión cobran $30 y mínimo Amelie debe recibir 3 a la semana, lo cual implicaría tener $90 semanales, que es bastante para nosotros.
Yo creo en Dios sobre todas las cosas y como para él no hay nada imposible, una de mis cuñadas, la cual no conoce el caso de Amelie de lleno, vio que en Instagram una clínica de terapias y ayuda para Niños autistas estaban donando dos becas, así que sin pensarlo me envió la información y yo rápidamente escribí y llené el formulario sin hacer muchas preguntas.
Singulare es un centro de enseñanza que se encuentra en mi ciudad y se enfoca en ayudar al neurodesarrollo a través de terapias a niños autista y con otras condiciones especiales, no tiene mucho tiempo y su directora también es una mamá azul.
Para nuestra sorpresa nos llamaron y resultamos ganadoras de estás terapias. No sé cuántas personas escribieron, pero realmente agradecí mucho a Dios que nos hayan llamado, ya que ser papás de niños con condiciones genera muchos gastos y cuánto quisiera tener el dinero suficiente para ayudar a mi hija, así que estas cosas aunque a otros les parezca tonto quizás, para mí son bendiciones.
Lo primero que hicimos fue asistir a una entrevista por zoom con la directora, dónde la conocimos y ella a nosotros, nos preguntó todo acerca del desarrollo psicomotriz y social de Amelie para armar una historia de su caso. Luego de eso, el día lunes Amelie tuvo su primera visita a Singulare y conoció todo el lugar. Ella estaba algo ansiosa y curiosa al inicio, pero luego se mostró muy alegre, tanto, que reía a carcajadas.
A diferencia de las terapias del hospital, yo no pude entrar con ella. Solo la licenciada que la atenderá Lunes y Miércoles de 2:00 PM a 3:00 PM hora d e Ecuador. Hay otros niños de su edad y me gustó como la recibieron, yo por otra parte tuve que quedarme en la sala de espera atenta a oír su voz, sus risas y lo que hacía, estaba alerta por si lloraba, ya que sí, la cuido mucho.
En definitiva mis días no serán fáciles con estas nuevas terapias, pero por ella todo vale la pena. Se vienen nuevas cosas, Amelie obligatoriamente inicia clases presenciales mañana y me exigen que me queden en el plantel, no tendrá una maestra de apoyo, me hicieron firmar un acuerdo y todo, Joaquín se quedará con mi mamá, quien es de gran ayuda.
Cada que doy un paso con Amelie yo también aprendo, me doy cuenta que soy sobreprotectora con ella y la he hecho muy dependiente de mí, al punto de ella no pintar porque se puede ensuciar, no la dejo comer sola por lo mismo y hago cosas por ella, que ella debe aprender hacer por sí sola. Así que estas terapias nos ayudan a ambas.
Tenemos un sueño del cual no les había hablado, hay unas terapias llamadas Mert:
La MeRT es una tecnología emergente no quirúrgica, no invasiva y no farmacológica que, en términos sencillos, se utiliza para reprogramar señales eléctricas anormales en el cerebro del paciente para, en última instancia, modificar su comportamiento.
Fuente.
Estás terapias pueden ayudar a que Amelie hable, lo he visto en otros niños con autismo. Lo veo como un milagro, sin embargo la clínica que lo hace está una sede en Miami y la otra más cercana en Panamá, lo cual lo hace casi imposible. Hay un doctor con años de experiencia que tiene una técnica parecida, solo que no tan personalidad como la Mert, está en Quito a 8hrs de donde vivimos.
Hemos pensado llevar a Amelie, pero son gastos, y no nos importa gastar o invertir en su salud, si no que es dinero que no tenemos, el tratamiento aquí en Ecuador cuesta $2000, dura 2 semanas y no incluye alojamiento, ni comida, ni pasajes. Sin embargo es algo que no descarto, rogando un alza en las cryptos o un milagro económico, lo lograremos.
Debo confesar que hay días en me da tristeza e indignación, cuando veo como otros reciben dinero por nada y lo gastan en tonterías o se quejan de cada estupidez, mientras otros deseamos tener solo esa cantidad para ayudar a nuestros niños a mejorar su salud y desarrollo, pero así es la vida y lo que hago es respirar profundo y seguir dando gracias por lo que puedo hacer por ella, junto a mi esposo.
Por ahora toca continuar como vamos que es un gran avance. Estoy trabajando en ella, el hecho de que se siente por más tiempo y lo hace, trabajo con respeto a su ansiedad tratando de soltarla mientras camina a mi lado por pocos segundos, dandole la confianza a qué camine y no salga corriendo, lo hago en lugares seguros y muy atenta a sus movimientos.
Otra cosa en la que he trabajado es en sus fobias. Ya no le teme tanto al baño. Hasta dejé que me viera como me sentaba a hacer pipí y dejó que yo la sentará a ella. Temblaba, ella tenía miedo, pero se quedó sentada mientras yo la abrazaba y cantaba para hacerla sentir segura.
Ya viajó conmigo en bus, desde el lugar de su nueva terapia, hasta el terminal terrestre de la ciudad, para ir a casa de la abuela por sus hermanos y me alegré tanto de verla sentada junto a mí, subir y bajar el autobús como una niña grande, muy observadora, curiosa, veía a todos lados extrañada de lo que sucedía, hasta que vio a su abuela y comenzó a saltar de alegría.
¿Qué yo haría por Amelie? De todo, hasta irme con ella a luna y sé que su papá también lo haría. Tenemos muchas cosas que mejorar y un largo camino por recorrer, pero nunca nos vamos a cansar de hacer todo lo que esté a nuestro alcance por nuestros hijos, en especial por nuestra princesa azul 💙
Imágenes de mi propiedad. Portada editada en canva.