Más allá de cualquier acto formal o invitación que me hagan hay cosas que priorizo por encima de todas y muchas veces esas cosas no me reportan beneficios económicos, pero me dan una riqueza en el alma porque van dirigidas al mejoramiento humano o contribuir con alguna causa justa. Y este es el caso.
Se trata de un proyecto llamado CiudadELA que tiene como esencia visibilizar la enfermedad que padecen un número de personas de nuestro país y trazar acciones, desde el arte, la música, la Web3 y nuestra comunidad cubana de Hive que contribuyan al conocimiento de este padecimiento y ayudar desde todo punto de vista.
Por tal razón, en esta publicación quiero dejar plasmado lo que representó estar en este proyecto, lo que sucedió en el propio evento y, cómo podemos desde nuestra comunidad de Hive contribuir a visibilizar y ayudar a los que padecen esta enfermedad.
Convocatoria
Cuando 
La fecha
Por varias razones y problemas personales era muy difícil que pudiera asistir al evento porque la fecha señalada estaba en medio de un problema familiar serio, pero
La enfermedad que originó el proyecto
Según fuentes médicas consultadas y bibliografías que existen en internet La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa sin cura que afecta a 5 de cada diez mil personas en el mundo, con un promedio de esperanza de vida para sus pacientes de apenas 4 años. Existen varios motivos por los cuales no existe una cura para esta maligna enfermedad.
Varios son los factores que atentan contra la cura de la enfermedad entre los que podemos señalar lo complejo que es tratarlo desde el punto de vista medicinal, la falta de apoyo de las instituciones que deben ocuparse de los enfermos y que va más allá de las entidades de salud y su poca visualización lo que provoca que no muchas personas en la sociedad tengan conocimiento de la enfermedad y por tal razón no se cuenten con las herramientas necesarias para su divulgación y ayuda.
El Proyecto ciudadELA
A partir de lo anterior surge ciudadELA, un proyecto de creación que tiene como sus ejecutores y miembros activos a muchachos jóvenes, artistas, dueños de negocios que han decidido desde las habilidades y bondades de cada uno poner el talento y la creación en función de esta causa. Por tal razón, en el proyecto la creatividad de sus miembros es pieza fundamental y la utilización de las nuevas tecnologías de la informática y las comunicaciones y la tecnología de cadena de bloques como elemento de avanzada es clave para lograr los objetivos.
El evento
Llegué al evento sobre las seis de la tarde. Confieso que fui por la nobleza del proyecto, pero el cansancio de la semana de trabajo me pedía descansar mi cuerpo y estar en mi cama, pero, a veces al cuerpo no se le puede dar lo que te pide y asistí como había prometido.
Al llegar al centro cultural en el que se hizo el evento mi estado de ánimo cambió. Varios compañeros de la comunidad 
Variadas fueron las actividades realizadas en el evento. Pude recorrer el lugar y conocer de su historia y las actividades que realizan, visité los diferentes espacios expositivos para valorar el trabajo que realizan las instituciones, exploré la exposición que sobre la enfermedad se estaba exhibiendo en la sala, compartí con amigos y hivers de nuestra comunidad.
Pero lo que más me llenó el corazón y me hizo sentir que había valido la pena asistir al evento fue conocer a personas que padecen esta enfermedad, conversar con ellos, conocer un poquito sobre las cosas que hacen y los tratamientos a los que son sometidos y que nos hablaran de las diferentes acciones que podíamos hacer para ayudar en esta batalla contra la ELA.
Anécdota
Cuando me encontraba tomando fotos en la exposición para mis publicaciones estaba recorriendo la sala una persona que se me parecía a una de las que estaba en las fotografías, y, SÍ, era uno de los enfermos que estaba como protagonista del evento. Al pedirle que me permitiera tirarle una foto para una publicación accedió sin problemas y fue mi modelo, para la mejor instantánea que tomé del evento.
Claves para contribuir al tratamiento de la ELA
•Lograr la entrada a Hive de algunos miembros que padecen la enfermedad para que sean un vehículo promotor de la información y visibilización de la ELA y para que se desarrollen en el ecosistema.
•Visibilizar la enfermedad desde nuestra posición como miembros de la comunidad cubana de Hive
• Realizar eventos a nivel comunitario sobre Hive con otros proyectos dirigidos a recaudar fondos para ayudar a personas con la enfermedad que estén en situación económica desfavorable.
•Realizar concursos desde la comunidad que permita visibilizar la enfermedad y su tratamiento.
•Coordinar con los medios de comunicación masiva, para desde nuestras posiciones crear estrategias de comunicación que permitan visibilizar la enfermedad y que se conozca.
Un comentario final
No pude estar hasta el final porque mis problemas personales y familiares se agudizaron y me tuve que marchar. Sin embargo, considero que valió la pena estar en el evento y que en el futuro inmediato estoy a la orden para contribuir a la visibilización de la ELA y para aportar y ayudar en todo lo que la comunidad y el proyecto me demanden.
ENGLISH
When Hive Cuba held the II National HiveCubaCon meeting there was a pronouncement to get involved in the most important social elements of our community. That enhances us as human beings and makes us a better community. It has not been three weeks and we are already involved in a new project. But this one has a very high human dimension and a deep sensitivity.
Beyond any formal act or invitation, there are things that I prioritize above all others and many times those things do not bring me economic benefits, but they give me a richness in the soul because they are directed to human improvement or contribute to a just cause. And this is the case.
It is a project called CiudadELA whose essence is to make visible the disease suffered by a number of people in our country and to draw actions, from art, music, Web3 and our Cuban community of Hive that contribute to the knowledge of this disease and help from every point of view.
For this reason, in this publication I want to show what it meant to be in this project, what happened in the event itself and how we can contribute from our Hive community to make visible and help those who suffer from this disease.
Convocation
When
The date
For various reasons and personal problems it was very difficult for me to attend the event because the appointed date was in the middle of a serious family problem, but
The disease that originated the project
According to medical sources consulted and bibliographies that exist on the Internet, Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) is a neurodegenerative disease with no cure that affects 5 out of every ten thousand people in the world, with an average life expectancy for its patients of only 4 years. There are several reasons why there is no cure for this malignant disease.
There are several factors that threaten the cure of the disease, among which we can point out the complexity of treating it from the medicinal point of view, the lack of support from the institutions that should take care of the patients and that goes beyond the health entities and its low visualization, which causes that not many people in society are aware of the disease and therefore do not have the necessary tools for its dissemination and help.
The ciudadELA Project
From the above arises ciudadELA, a creative project that has as its executors and active members young people, artists, business owners who have decided from the skills and goodness of each one to put the talent and creation in function of this cause. For this reason, in the project the creativity of its members is fundamental and the use of new information and communication technologies and blockchain technology as an advanced element is key to achieve the objectives.
The event
I arrived at the event around six in the evening. I confess that I went because of the nobility of the project, but the tiredness of the work week asked me to rest my body and be in bed, but, sometimes the body cannot be given what it asks for and I attended as promised.
When I arrived at the cultural center where the event was held my mood changed. Several colleagues from the
There were several activities during the event. I was able to tour the place and learn about its history and the activities they carry out, I visited the different exhibition spaces to appreciate the work done by the institutions, I explored the exhibition on the disease that was being displayed in the hall, I shared with friends and hivers of our community.
But what filled my heart the most and made me feel that it was worth attending the event was to meet people who suffer from this disease, talk to them, learn a little about the things they do and the treatments they undergo and talk to us about the different actions we could do to help in this battle against ALS.
Anecdote
When I was taking pictures at the exhibition for my publications, a person who looked like one of the people in the pictures was walking around the room, and, YES, he was one of the patients who was the protagonist of the event. When I asked him to let me take a picture of him for a publication he readily agreed and was my model, for the best snapshot I took of the event.
Keys to contributing to ALS treatment
Getting some members with the disease into Hive to be a vehicle to promote information and visibility of ALS and to develop in the ecosystem.
To make the disease visible from our position as members of the Cuban Hive community.
To carry out events at the community level about Hive with other projects aimed at raising funds to help people with the disease who are economically disadvantaged.
Conduct contests from the community to make the disease and its treatment more visible.
Coordinate with the mass media, in order to create communication strategies from our positions to make the disease visible and to make it known.
A final comment
I could not be there until the end because my personal and family problems worsened and I had to leave. However, I consider that it was worth being at the event and that in the immediate future I am available to contribute to the visibility of ALS and to contribute and help in everything that the community and the project demand of me.
