यह 6 साल पुरानी भयानक बीमारी एक मस्तिष्क उपचार और उसे मार सकती है
जब भी मैं उससे बात करता हूं या उसका नाम बुलाता हूं तो वह जवाब नहीं देता है, मैंने सोचा कि वह धीरे-धीरे इसे उठाएगा लेकिन मैं गलत था। जब डॉक्टरों ने समस्या की व्याख्या की तो मैं शेल-शॉक था। अब वह भी सरल निर्देशों को समझ में नहीं आता है। अगर मैं किसी भी शब्द को दोहराता हूं तो वह अनियंत्रित रूप से रोना शुरू कर देता है। मुझे डर है कि वह कभी भी एक सामान्य बच्चा नहीं होगा। "हिरकर, विराट की मां।
मैंने सोचा कि वह धीरे-धीरे इसे उठाएगा लेकिन मैं गलत था। जब डॉक्टरों ने समस्या की व्याख्या की तो मैं शेल-शॉक था। अब वह भी सरल निर्देशों को समझ में नहीं आता है। अगर मैं किसी भी शब्द को दोहराता हूं तो वह अनियंत्रित रूप से रोना शुरू कर देता है। मुझे डर है कि वह कभी भी एक सामान्य बच्चा नहीं होगा।
विराट एक घातक बीमारी से पीड़ित है कि उसके माता-पिता शायद ही समझ सकें
विराट एक साल पहले भी एक सामान्य बच्चा था। परिवार में सबसे कम उम्र के होने के नाते, वह अपने परिवार में विशेष रूप से उनकी बड़ी बहनों से प्यार करता है। वे उनके बिना उनके जीवन की कल्पना नहीं कर सकते हैं। अचानक, विराट ने लगातार बुखार शुरू कर दिया और इससे उन्हें बहुत कमजोर बना दिया।
"मैं थोड़ा डरा था जब मेरे बच्चे का बुखार लगभग हर रोज़ संबंध बन गया। हमने सोचा कि हमें उसका रक्त परीक्षण करना चाहिए। लेकिन रिपोर्ट पूरी तरह अप्रत्याशित थी। विराट में जन्मजात मेटाक्रोमैटिक ल्यूकोडायस्ट्रॉफी है, एक ऐसी स्थिति जिसे हम अभी भी बहुत कम समझते हैं। मुझे पता है कि मेरा बच्चा समय के साथ मानसिक रूप से चुनौतीपूर्ण हो जाएगा और यहां तक कि मर जाएगा। "
विराट के मस्तिष्क की कार्यक्षमता धीरे-धीरे खराब हो रही है
विराट में सबसे दुर्लभ चयापचय विकारों में से एक है जो उसकी मानसिक वृद्धि को रोक देगा और अंत में स्मृति की हानि का कारण बन जाएगा। अपनी बिगड़ती स्थिति के साथ, उसे एक तत्काल अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण की आवश्यकता होती है जिसके बिना वह लंबे समय तक नहीं जीएगा।
"विराट एक बहुत ही कुरकुरा बच्चा था। धीरे-धीरे, वह ज्यादा बात नहीं कर रहा है। वह निर्देशों को समझ में नहीं आता है। वह सुनता है लेकिन वह अपने सिर में इसे संसाधित करने में असमर्थ है। वह एक परिस्थिति में है जब वह यह भी समझ में नहीं आता है कि उसे झुकाव के दौरान बैठना है। वह समझ में नहीं आता है कि क्या वह भूखा महसूस करता है। उसे चीजों को संवाद करना मुश्किल है। वह कभी-कभी बिना किसी कारण के रोना शुरू करता है। मेरे बच्चे को देखने में दर्दनाक है जो कुछ महीने पहले भी ठीक था, अब मानसिक मुद्दों का सामना कर रहा है। "
माता-पिता हर दर्द लेने के लिए तैयार हैं ताकि वे एक और बच्चा न खोएं
अपने 12 वर्षीय बेटे को जब्त करने के लिए हारने के बाद, हिरकोर को यह स्वीकार करना और भी मुश्किल है कि संभावना है कि वह विराट भी हार जाएगी। उसके लिए, उसे देखकर उसके एक बच्चे को मरने से ज्यादा था।
"हमें अपने बच्चे को अस्पताल ले जाने के लिए हर बार 500 किमी यात्रा करना पड़ता है। न सिर्फ यह बेहद हड्डी तोड़ने वाला है, बल्कि मुझे काम छोड़ना भी है। एक दिन का वेतन भी खोना अब डरावना है। मैंने पहले से ही अपने कार्यस्थल से ऋण लिया है। ऋण वापस चुकाने में मेरे वेतन की एक बड़ी राशि काट दिया जाता है। चीजें हर दिन मुश्किल हो रही हैं। "माणिक, विराट के पिता।
स्थिर आय होने के बावजूद, मणिक का एकमात्र विकल्प अब अपना घर बेचना है
माणिक ने 30,000 रुपये कमाए उनके वेतन पर ऋण कटौती है। अपने वेतन के साथ, उन्हें अपने परिवार को चलाने और विराट के इलाज के लिए भुगतान करना पड़ता है जो कि बहुत बड़ा है। उनके पास कई रिश्तेदार भी मदद के लिए वापस नहीं आते हैं।
"मैंने पहले ही अपने इलाज पर 3.5 लाख रुपये खर्च किए हैं। विराट को बचाने के लिए, हमारे पास एकमात्र विकल्प अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण है। मेरी सेवानिवृत्ति के बाद भी, मेरे पास बड़ी राशि नहीं होगी। मैं पहले से ही कर्ज में हूं और 36 लाख रुपये की व्यवस्था करना लगभग असंभव प्रतीत होता है। आखिरी विकल्प बाकी हमारे घर को बेच रहा है, लेकिन यहां तक कि इससे हमें इतनी बड़ी राशि नहीं मिल जाएगी। मुझे नहीं पता कि कैसे, लेकिन मैं विराट को और बीमार होने और मरने नहीं दे सकता। "
अब उसे बचाने के लिए आवश्यक लागत 36 लाख रुपये है और देरी उसके लिए और अधिक खतरनाक साबित हो रही है।
आप कैसे मदद कर सकते है
विराट सबसे दुर्लभ बीमारियों में से एक से पीड़ित है जो उसे मानसिक रूप से चुनौतीपूर्ण बना सकता है और तत्काल अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण के बिना जल्द ही अपना जीवन ले सकता है। तत्काल समर्थन इस 6 साल के जीवन
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