Після благодійної зустрічі по збору коштів для особливого Єгорчика Кудрявського ( https://brovary.net.ua/антон-дубішин-підтримав-маля-з-бровар/amp/ ) – вирішив писати пости про людей зі СМА. Буду робити це для морально-психологічної підтримки батьків та для кожного з вас. Щоб продемонструвати ОСОБЛИВІСТЬ цієї хвороби та ПОВНОЦІННЕ ЖИТТЯ цих людей.
Для початку розглянемо, що таке СМА. СМА (Спинна м'язова атрофія) – це генетичне захворювання. Про це ви можете дізнатися тут https://uk.m.wikipedia.org/wiki/%D0%A1%D0%BF%D1%96%D0%BD%D0%B0%D0%BB%D1%8C%D0%BD%D0%B0_%D0%BC%27%D1%8F%D0%B7%D0%BE%D0%B2%D0%B0_%D0%B0%D1%82%D1%80%D0%BE%D1%84%D1%96%D1%8F та про типи СМА тут https://spinelife.ru/spinalno-myshechnaya-atrofiya-u-detey/ . Якщо ж говорити народною мовою, то при СМА йде атрофія і послаблення м'язів дитини, викривлення хребта, тяжке дихання і вживання їжі, больові відчуття, слабка імунна система до захворювань легень та інше. Це вже не кажучи про допоміжні апарати для життя дитини (ШВЛ, слюновідсосувач). Ці всі виявлення можуть бути в окремих типах СМА.
Коли батьки стикаються з цією хворобою або ж іншою формою інвалідності, то настає момент паніки. Також панічні моменти підсилюють лікарі. Замість того, щоб підтримувати родину та допомагати батькам, вони діють як психологи і огородники. Ці «білі халати» Гіпократа сіють зерно страху, сумління і безпорадності. Найголовніший аспект лікарського «землеробства»: готуйтеся до смерті власної дитини та не ведіть боротьбу за її життя.
Звісно що є батьки, котрі йдуть проти прогнозів лікарів. Але нажаль є ті, в котрих «зерно» страху виростає та починає давати «плоди»:
Щоб хоч трохи наблизити батьків і людей до істини про СМА – я буду писати про життя цих особливих та їхні сім'ї, ознайомимося з сучасними ліками «Spinraza» і «Zolgensma» для СМАшиків. Щоб кожен читач міг ознайомитися і дізнатися більше про СМА.
