Liebe Leser,
zuallererst möchten wir allen, die uns mit Zusprache, Rat und Tat und auch finanziellen Mitteln geholfen haben, von Herzen danken! Wir haben eine solche aktive und starke Gemeinschaft nicht erwartet und sind wirklich sehr dankbar für alles!
Ihr habt uns gezeigt, dass Mitgefühl und Nächstenliebe doch noch gelebt wird!
Da hatten wir Joshi gerade aus dem Krankenhaus heraus (siehe hier: https://steemit.com/helfen/@alex.vegi/bitte-um-unterstuetzung-aktuelles-von-joshi) und waren froh ihn wieder zuhause zuhaben, da traf uns die nächste Hiobsbotschaft. Aber der Reihe nach:
Der erste Weg war zum Kinderarzt (Bad Sobernheim), der leider in Urlaub war, und sein Mitinhaber aus der Gemeinschaftspraxis untersuchte Joshi. Er eklärte, dass es nicht mehr in seinem Kopetenzbereich läge und wir ins einen "Fallmanager" hinzuziehen müssten.
Er sei und fühle sich für normale Fälle die in einer Kinderarztpraxis so auftreten sicher und alles Weitere müssten andere machen. Wir waren wie vor den Kopf gestoßen, da wir unsere Kinder schon immer dort behandeln lassen, und das sind immerhin schon 19 Jahre! Wir haben das mal so stehen lassen und werden mit dem uns sonst betreueneden Arzt nochmal reden, ob der das auch so sieht....
Er hat uns dann Gott sei dank noch ne Überweisung ausgegeben zu Joshis Kinderkardiologen (Mainz), den wir am nächsten Tag aufsuchten, da hier kurzfristig (wegen seiner Atemprobleme und Sättigung) ein Termin zu bekommen war.
Die Untersuchung ergab, dass sein Herz so weit OK sei (also nicht schlechter als bei der letzten Untersuchung dort), man aber die Lunge dringend mal überprüfen sollte. Hier gab es dann eine Überweisung zu einem Kinderpneumologen (Bernkastel-Kues), bei dem wir auch kurzfristig einen Termin bekamen.
Das Gespräch über Joshis medizinische Geschichte und seine Untersuchung ergab dann die folgende Prognose: wenn wir eine Lunge im Zustand von Joshi hätten, wären wir schon tot. Er brauche dringend Behandlung, sonst wäre seine Lebenserwartung 10 Jahre, mit einer Lungentransplantation 20 Jahre! Seine Lunge sei, aufgrund der vielen Vorbelastungen (Herz-OP mit 1/2 Jahr, und die häufigen Lungenentzündungen) inzwischen in einem Umbauprozess (den wir uns nochmal erläutern lassen müssen), dass dringend Handlungsbedarf sei.
Wir haben das garnicht so richtig mitbekommen, das war zu Hammermäßig und wir haben überhaupt nicht damit gerechnet, so etwas zu hören zu bekommen.
Meinte er nun mit 10 Jahre, dass Joshi nur 10 Jahre alt werden würde, oder dass er noch 10 Jahre zu leben habe (ohne Transplantation)? Sprach er wirklich von Transplantation?
Er hat uns einige Sachen verschrieben (u.a. ein Sättigungsmessgerät) und hat sich auch echt viel Zeit genommen; wir sehen uns in 3 Wochen wieder. Mal sehen, wie es Joshi dann geht.
Heute waren wir bei meinem Arbeitgeber, einem medizinischen Labor in Ingelheim, und haben Joshi Blut abnehmen lassen um einige Werte messen zu lassen, die nicht ins klassische Kinderarzt-Spektrum fallen.
Dann sind wir noch in die Personalabteilung, um meine (unsere) Situation mal persönlich zu schildern. Die für meine Abteilung zuständige Referentin nahm sich spontan auch Zeit für uns. Ich wollte anfangen zu erzählen und konnte aber kein Wort rausbringen, statt dessen musste ich anfangen zu weinen. Das zeigte mal ganz klar, wie fertig ich/wir bin/sind. Sie hatte volles Verständnis, dass ich aktuell keine Kraft und Nerven habe, zur Arbeit zu gehen (bin seit Montag für 3 Wochen krank geschrieben, nachdem ich die 4 Wochen vorher schon unbezahlt freigestellt war).
Wir sind dann noch in meiner Abteilung vorbei gegangen (IT) und beim Betriebstat (wo ich seit vielen Jahren aktives Mitglied bin) auch. Somit sind alle maßgeblichen Abteilungen persönlich informiert, wie es gerade um uns steht.
Ich werde weiter berichten...
Liebe Grüße und Gottes Segen Dir und den Deinen,
Alex
