Hola amigos de Hive. En esta oportunidad, quiero contarte en breves palabras lo que pasa por el interior de la mente de unos padres que reciben el diagnostico de autismo y comienzan su travesía en un mundo nuevo de conocimientos, a lo que ellos no imaginaron cuando realizaban sus planes de ser papás.

Hello friends of Hive. In this opportunity, I want to tell you in brief words what happens inside the minds of parents who receive the diagnosis of autism and begin their journey into a new world of knowledge, to what they did not imagine when they made their plans to be parents.

Recuerdo el maravilloso día, que salimos mi esposo y yo de la clínica, con una niña preciosa y sana, llegué a la casa y me pregunté ¿qué voy a hacer?, llena de muchas emociones que me embargaban, la alegría ,la responsabilidad en cuidar de allí en adelante a una pequeña criatura que dependía de mí al cien por ciento, me le quedé viendo y pensé que necesitaba todo tipo de herramientas, para empezar a atenderla y conocerla. En ese momento jamás imaginé que 3 años después de ese maravilloso y emocionante día que me convertí en mamá por primera vez, me dirían “tiene autismo”.
Yo que de... ¿Perdón, Autismo? , se me vinieron muchísimas preguntas a la mente y entre ellas ¿porqué mi familia?, ¿Porqué mi hija?, ¿Porqué yo?.

I remember the wonderful day when my husband and I left the clinic with a beautiful and healthy baby girl, I arrived home and asked myself what I was going to do, full of many emotions that overwhelmed me, the joy, the responsibility to take care of a little creature that depended on me one hundred percent, I looked at her and thought that I needed all kinds of tools to start taking care of her and to get to know her. At that moment I never imagined that 3 years after that wonderful and exciting day when I became a mom for the first time, I would be told "she has autism". I would say "she has autism". Excuse me, Autism? I had so many questions that came to my mind and among them, why my family, why my daughter, why me, why me?

Por muy egoísta que suene, son las preguntas que se nos vienen a la mente. Johana fue diagnosticada por neurólogos y especialistas del área, les cuento que actualmente uno de cada 46 niños nacen con autismo según él último registro en 2018; publicación de artículo digital en talcualdigital.com, que refleja datos de la O.M.S. ( Organización Mundial de la Salud).

Quiero contarles un poquito que se siente que Johana sea una de esos niños que forma parte de esa estadística.

As selfish as it may sound, these are the questions that come to mind. come to mind. Johana was diagnosed by neurologists and specialists in the area, I tell you that currently one in 46 children are born with autism according to the latest registry in 2018; digital article publication in talcualdigital.com, which reflects data from the WHO (World Health Organization).

I want to tell you a little bit what it feels like for Johana to be one of those children who is part of that statistic.

Tener un hijo en condición especial se siente igual pero diferente. El amor infinito que conocemos cuando nace un hijo está allí, pero es inevitable sentirse un poquito burlada, como que algo te quitaron, como que te aferras a cada palabra que te dicen tus seres queridos. “no te preocupes todo va a estar bien", pero en el fondo sabes que no es así, sabes que algo no está bien; de pronto cuando llega el diagnóstico caemos en la realidad, mi hija es diferente, se me vino un gigante encima, me vi enfrentada a la tremenda tarea de leer, escuchar, estudiar sobre un diagnóstico que jamás pensaba que llegaría a ser parte de nuestra vida.

Having a child with a special condition feels the same but different. The infinite love that we know when a child is born is there, but it is inevitable to feel a little bit mocked, like something was taken away from you, like you cling to every word that your loved ones say to you. "Suddenly when the diagnosis arrives we fall into reality, my daughter is different, a giant came upon me, I was faced with the tremendous task of reading, listening, studying about a diagnosis that I never thought would become part of our life.

Y de repente todas las preguntas que nos hacemos las mamás y papás cuando nace un hijo.¿?,¿?,¿?. Pero a raíz del diagnóstico todo cambia, ahora las preguntas son ¿Va a hablar ?,¿me va a decir algún día mamá?, ¿llegará a ser independiente?. Y nos rehusamos a mirar hacia el futuro porque estamos llenos de tanto temor.

And all of a sudden all the questions we moms and dads ask ourselves when a child is born. But after the diagnosis everything changes, now the questions are: Will he/she talk, will he/she tell me someday mommy, will he/she become independent, will he/she be able to speak, will he/she be independent? And we refuse to look to the future because we are filled with so much fear.

Sin embargo hay logros, pero los logros son distintos a los de los demás y para poder realmente ver esos logros primero empiezas un proceso de duelo. Entre enterrar la idea que tenías con tu hijo, los sueños que tenías para él, y abrir los ojos a una realidad nueva, a un mundo desconocido como lo es el autismo.¡ y se sufre¡.

Por cierto en este mismo tiempo, yo estaba embarazada de mi segunda hija, y durante mi control, me dijeron que había un gran porcentaje de probabilidad, de que también tuviera autismo........ Ella nació normal.

However, there are accomplishments, but the accomplishments are different from those of others and in order to really see those accomplishments you first begin a grieving process. Between burying the idea you had with your child, the dreams you had for him, and opening your eyes to a new reality, to an unknown world such as autism, and you suffer!

By the way, at the same time, I was pregnant with my second daughter, and during my check-up, I was told that there was a high percentage of probability that she would also have autism ......... She was born normal.

SI PUDIERA REGRESAR EN EL TIEMPO. Me llevaría de la mano y me hubiera explicado; que hacer en momentos de tanta confusión y miedo. Me diría que no tuviera miedo, cuando me dijeron que Johana no haría lo que hacen los demás, por qué los especialistas también se equivocan.

Johana mantenía un lenguaje muy ecolálico y parecía no expresar sus propias necesidades, mucho menos contar si se aporreó con algo, o responder una pregunta.

IF I COULD GO BACK IN TIME. He would take me by the hand and explain to me what to do in times of such confusion and fear. She would tell me not to be afraid, when I was told that Johana would not do what others do, why specialists are also wrong.

Johana kept a very echolalic language and didn't seem to express her own needs, much less tell if she was pummeled with something, or answer a question.

SI PUDIERA REGRESAR EN EL TIEMPO. Me explicaría lo que me tomó tanto tiempo realmente comprender ¡QUÉ ES EL AUTISMO! , Y cuáles son sus posibles señales. Según la OMS: Es un trastorno del neurodesarrollo y afecta el sistema nervioso para procesar información, caracterizado por fallas en la interacción social, la comunicación verbal y no verbal y el comportamiento restringido y repetitivo; no tiene cura y hay varios niveles desde leve hasta severo.

Asimilar esta condición, es una de las cosas que más nos cuesta como papás; porque ¿qué papá no quiere conectar con su hijo?; Las canciones infantiles me ayudaron en ese entonces hacer contacto, fue el puente de comunicación y aprendizaje que empezamos a transitar.

IF I COULD GO BACK IN TIME. It would explain to me what it took me so long to really understand WHAT AUTISM IS! And what are its possible signs. According to the WHO: It is a neurodevelopmental disorder and affects the nervous system to process information, characterized by failures in social interaction, verbal and non-verbal communication and restricted and repetitive behavior; there is no cure and there are various levels from mild to severe.

To assimilate this condition is one of the things that is most difficult for us as parents, because what father does not want to connect with his child; nursery rhymes helped me to make contact at that time, it was the bridge of communication and learning that we began to travel.

Todos los seres humanos aprendemos de manera distinta algunos somos más verbales, otros más auditivos, otros somos más visuales, y otros kinestésicos, explican los especialistas que la diferencia entre las personas neurotípicas y aquellos dentro del espectro autista, es la capacidad de compensar en nuestras áreas débiles, mientras que el niño o la persona con autismo aprende únicamente de la manera que percibe el mundo. Es decir el visual. Sí aprende de fotos, le enseñamos con imágenes y aprenderán a través del canal como perciben las cosas, pero aprende.

Recordemos, todos los casos son distintos; otra característica es que nosotros aprendemos de lo global a lo específico; ellos aprenden del detalle a lo global .Como enseñarle las pequeñas partes que componen el rostro ( ojos , cejas, pestañas, nariz, cachetes, orejas, mentón para después enseñarle que cara es el conjunto de todos esos elementos.

All human beings learn differently, some of us are more verbal, others more auditory, others are more visual, and others kinesthetic, specialists explain that the difference between neurotypical people and those within the autistic spectrum, is the ability to compensate in our weak areas, while the child or person with autism learns only in the way he/she perceives the world. That is the visual. They do learn from pictures, we teach them with pictures and they will learn through the channel of how they perceive things, but they learn.

Let's remember, all cases are different; another characteristic is that we learn from the global to the specific; they learn from the detail to the global, like teaching them the small parts that make up the face (eyes, eyebrows, eyelashes, nose, cheeks, ears, chin) and then teaching them that the face is the set of all these elements.

Yo no sabía nada del tema. Como me hubiera gustado hablar conmigo misma y decirme todo lo que se hoy.

Hoy les hago un llamado a los padres, sobre conocer del este tema del autismo, que se llenen de ánimo a aprender, porque necesitamos ayuda. En Venezuela se está empezando hablar del tema. Nuestras estadísticas no son cien por ciento confiables porque hay muchos niños sin diagnóstico certero.

A los docentes los llamo a que apliquen adaptaciones en su práctica diaria ,para integrar realmente a estos niños y que reciban lo que todos tenemos derecho una educación de calidad. “Calidad Humana”. A pertenecer a una comunidad.

I knew nothing about it. I wish I could have talked to myself and told me everything I know today.

Today I call on parents to learn about autism, to be encouraged to learn, because we need help. In Venezuela we are starting to talk about it. Our statistics are not one hundred percent reliable because there are many children without an accurate diagnosis.

I call on teachers to apply adaptations in their daily practice, to really integrate these children and that they receive what we all have the right to, a quality education. "Human Quality". To belong to a community.

Hoy Johana tiene 12 años, asiste a su escuela regular, tengo el nombre de “mamá difícil “ por darme la tarea de que su entorno debe ser en sociedad, porque codearse con otros niños le ayuda a aprender por imitación; el cómo debe ser el trato entre las personas.

Johana hoy ya lee, escribe de manera espontánea, reconoce número, e intenta ejecutar el diálogo y la interrelación a su manera, no le teme al contacto físico, tiene sus retos en la parte socio-emocional y lenguaje (((<>))).Seguirá conquistando avances a su propio ritmo.

Today Johana is 12 years old, she attends her regular school, I have the name of "difficult mom" for giving me the task that her environment should be in society, because rubbing shoulders with other children helps her to learn by imitation; how people should treat each other.

Today Johana already reads, writes spontaneously, recognizes numbers, and tries to carry out the dialogue and interrelation in her own way, she is not afraid of physical contact, she has her challenges in the socio-emotional and language part "There is no ceiling for Johana ".She will continue to make progress at her own pace.

A los padres especiales que me leen hoy , les digo que debemos tomarnos un día a la vez. La vida de padres y madres de niños con autismo es distinta, te das cuenta que tu vida es distinta, no es igual a la de los demás.

Son el ida y vuelta constante hacia el terapeuta de tu hijo, la manera que hablas cambia, todo cambia, se van superando procesos; pero ves a ese angelito que depende totalmente de ti y sabes al menos un par de cosas: jamás te va a mentir porque no sabe mentir, no entiende de doble sentido o sarcasmo y a pesar de todo para él eres perfecta y llega el día donde deja de preguntarte ¿porqué yo? y la respuesta es ¡¿porque no?!

To the special parents reading me today, I say we must take one day at a time. The life of parents of children with autism is different, you realize that your life is different, it is not the same as others.

You are constantly going back and forth to your child's therapist, the way you talk changes, everything changes, processes are being overcome; but you see that little angel who totally depends on you and you know at least a couple of things: he will never lie to you because he does not know how to lie, he does not understand double meaning or sarcasm and in spite of everything you are perfect for him and the day comes when he stops asking you why me? and the answer is, "because no!

Gracias por permitirme compartir esta historia, aunque es muy personal, tal vez te veas reflejada en ella , se bien como te estas sintiendo, puedo comprenderte , porque he estado allí.

Gracias por leer mi contenido❣ ......…

Thank you for allowing me to share this story, although it is very personal, maybe you see yourself reflected in it, I know well how you are feeling, I can understand you, because I have been there.

Thank you for reading my content ❣.........

Nota:
Las fotos exibidas en mí publicación ; son de mi propiedad.
La foto de portada fue editada en canva.
Para el texto en inglés utilicé traductor Deepl.

Note: The photos exhibited in my publication ; are my property. The cover photo was edited in canva. For the english text I used Deepl translator.