지난 4월에 올라온 노컷뉴스 기사의 소제목입니다.
대형마트에서 3교대 근무를 하며 자폐 1급 아들을 둔 A 씨. 야간 근무를 할 때는 정부에서 지원해주는 활동 보조 도우미의 도움을 받지만 이마저도 시간이 제한돼 있다 보니 일을 그만둬야 하나 매일 고민이다.
순천 신대지구에서 카페를 운영하는 B 씨는 자폐 1급 아들을 데리고 나갈 때마다 곤욕을 치른다. 공공장소에서 크게 웃거나 과격한 움직임을 보일 때 사람들이 이상하게 쳐다볼 뿐만 아니라 아들을 보기만 해도 피하는 것. 그는 "길거리에서 마주친 강아지도 예쁘다며 만져주는데 하물며 인간인데 기피하는 모습들에 큰 상처를 받는다"며 울먹였다.
C 씨는 지난 명절에 자폐아 아들 때문에 친정과 시댁 양쪽에 가지 못했다. 시댁에서 가족 한 명이 이제 결혼을 해서 새 식구가 집에 오는데 자폐아 아들이 왔다 갔다 하면 보기 안 좋다며 오지 말라고 한 것이다. 또 친정에서는 올케가 이제 막 갓난아이를 낳았다며 눈치를 줬다. 결국 C 씨는 아들과 집에만 머물면서 외로운 명절을 보내야 했다.
우리나라에 등록된 자폐성 장애인(발달 장애인)은 2만여 명이라고 합니다. 하지만 이들은 복지 사각지대에 있습니다. 정부 차원에서 해주는 게 별로 없습니다. 6살 아들에게 들어가는 치료비가 제 월급의 두 배를 넘어가고 있습니다. 자폐증 치료는 5~7세가 가장 중요한 시기라서 수천만원의 치료가 들어갑니다. 이 시기를 놓치면 자폐증 치료는 수억을 들여도 어렵습니다.
미성년자는 특수학교에라도 가지. 성인이 되면 집 밖에 나가지도 못하고 집 안에서 평생을 살아야 합니다. 복지시설들엔 자리가 없습니다. 특수학교도 짓는다고 하면 지역 주민들이 반대를 합니다.
21살 자폐 1급 아들을 둔 한 부모 D 씨는 순천시 장애인 복지관에 2년 전에 예약했다. 대기 번호 2번이었다. 그런데 지난 1월 다시 전화했더니 '회의를 통해서 받을 수 있는지 보겠다', '언제가 될지는 모르겠다'는 식으로 일관하다 결국 '어렵겠다'는 답변을 들었다.
D 씨는 "나중에 알아보니 장애 상태가 심하지 않은 아이는 받았다"며 "복지시설이 장애인을 가려서 받고 있다. 중증 장애인들에 대한 복지 차별이 심각하다"고 토로했다.
_ 노컷뉴스
얼마전 알게 된 사실인데요, 특수학교도 면접을 보더군요. 너무 심하면 안 받겠다는 겁니다. 그런데 시설은 오죽할까요. 1,2급 장애인은 시설에도 못 들어갑니다. 온전히 부모 몫이죠. 그 중에서도 엄마. 엄마가 평생 끼고 살아야 하는 병입니다. 병인데도 복지 사각지대이고요.
E 씨는 "관내 체육관이나 수영장의 이용자들이 적은 시간에 장애인들이 사용할 수 있도록 수영장 레일 하나를 쓸 수 있게 해주거나 시간대를 허용해 주면 바랄게 없겠다"고 말했다.
다른 한 부모는 "의사소통이 힘들고 돌발행동을 하는 장애인들을 위해 지자체 차원의 놀이 공간이나 다양한 프로그램이 필요하다"고 강조했다.
강승원 목포 발달장애지원센터장은 "장애인 복지가 나아지고 있지만 여전히 이들을 위한 공동의 노력이 요구된다"며 "사회에서 소외받지 않기 위해서는 이들을 포용하는 제도적인 정책이나 인식, 배려가 절실하다"고 당부했다.
_ 노컷뉴스
울 아이가 수영을 엄청 좋아합니다. 주 2회 하고 있고요, 수영을 너무 좋아해서 다른 걸 줄이고 수영을 주 3회로 늘리려고 하고 있습니다. 아직 어리니까 말도 안 듣고 지멋대로 사고치고 있어도 귀엽게 봐줄 수 있는데,,, 성인이 되면 힘들겠죠.
자폐증은 '발달 장애'라고도 부릅니다. 발달 장애의 한 일종이죠. 유전자의 문제로 인해 발달에 장애가 생긴 겁니다. 눈맞춤이 잘 되지 않으며 사회성이 떨어지고 언어가 늦어지며 괴성을 지르거나 과잉반응 이상행동 폭력성 등도 나타납니다.
지능이 떨어지는 정신지체와는 다릅니다. 그러니까 영화 '기봉이'는 정신지체고 영화 '말아톤'은 자폐입니다. 자폐증 가운데서도 매우 경미한 자폐를 '아스퍼거 증후군'이라고도 합니다.
자폐증은 아직 치료 방법이 없습니다. 울 아이가 받는 치료는 발달 지연에 대한 치료입니다. 어떻게든 일반인과 함께 지낼 수 있도록 발달을 조금이라도 더 올려주는 치료지요. 보통은 초등학교에 입학하게 되면, 더이상 치료가 어려워지는 단계로 들어가기 때문에 약을 사용합니다. 과잉 행동을 낮추는 약이죠. 치료약은 아닙니다.
보통 인구 1천명 당 1명 꼴로 자폐증이 발생한다고 합니다. 하지만 우리나라는 정확한 통계조차도 내지 못하고 있는 실정이며 시설도 턱없이 부족한 실정이기에 복지 사각지대에 놓여 있습니다. 당연히 치료비에 건강보험이 적용되지 않아 온전히 부모 몫이며, 앞에서도 말했듯 제 월급의 두 배가 매월 지출되고 있습니다. 월급이 얼마인지는 공개할 수 없으니, 저는 중소기업 연구소 수석연구원이며 팀장입니다. 대략 감이 오실 것입니다.
가끔은 국회에서 발달장애에 대한 국가지원이 논의되기는 하는가 봅니다. 그러나 언제 될지도 모르고 희망도 갖지 않습니다. 그저 '이렇게 계속 살아야 하나?'라는 의문만 가진 체 돈을 벌어 치료비를 댈 뿐이죠. 이제 슬슬 지쳐갑니다. 제가 철인은 아니더군요.
복지의 사각지대 자폐증에 대해 얼마나 알고 계시나요?
