Hola amigos de Steemit .
Necesitamos ayuda. Esta carta la he enviado a varias asociaciones de hemofilia en diferentes países. Esperando su respuesta.
Buenos Días.- Soy Madre Venezolana, Ingeniero de Petróleo, tengo un niño de 9 años con hemofilia moderada, que recibe 1000 UI de factor VIII semanal, como profilaxis, ya que sin el tratamiento sufre sangrados recurrentes sobre todo en su codo derecho, se comporta como severa. Escribo motivado a la crisis que vive nuestro País que nos mantiene en vilo por la falta de medicamentos, Nosotros hasta la fecha siempre lo hemos tenido y nuestro hijo ha podido mantener una vida normal, siendo un niño excelente, un atleta de alto rendimiento en natación, deporte que practica para cuidar sus articulaciones y ha logrado méritos deportivos destacados y un estudiante con reconocimiento académico. No obstante nos acaban de informar que las reservas de factor VIII, para los hemofílicos tipo A ya no disponen de su tratamiento, se han agotado y el gobierno no parece mostrar respuesta en cuanto a la adquisición de nuevos factores, presentando consecuencias fatales, niños han fallecido por esta causa, nuestra desesperación como padres, ha llegado al límite. Nuestra duda es como es en su País el suministro del factor VIII y sobre todo para el caso de inmigrantes?, ya que es una medida como Padres evaluar otros horizontes como inmigrantes para garantizar una vida normal y saludable a nuestro hijo. En Argentina lo provee el seguro social?? como podríamos hacer en nuestro caso??, tendríamos opción como inmigrantes de contar con el tratamiento para nuestro hijo?. le agradezco con todo mi corazón su respuesta en el caso.
Cordialmente
Luimar Romero
@luimarAbrazos de su amiga
