这个病是一个罕见病。罕见病，在全球都比较的尴尬，因为制药公司无利可图，所以并不会常备很多的药剂或者大规模的生产。本文的患者恰好就是罕见病中的一种。ATP7A基因缺陷，Menkes综合症。
父亲自己自备了组氨酸铜对孩子进行了注射。接下来可能会尝试各种的基因编辑，基因治疗方法。
首先我个人的态度是，父爱是伟大的。这位父亲做了他能够做的所有事情。但是从我的角度来看，因为这位父亲有自己的科技公司，宣传的主要卖点在于父亲个人研制，但其实背后是他的公司与团队，希望媒体在报道的时候，把事情说清楚。我真的不希望用一件好事，用自己的孩子，用生命来做营销。希望我的人性本恶是错的，当然这件事情的舆论热度已经降下来了。
另外从我的专业角度出发，基因编辑，用来治疗已经出生的孩子难度是非常大的。如果还是受精卵那还是有操作的空间，但是已经发育成体了，那么多的体细胞，完全编辑不了。前一段时间媒体大肆报道CAR-T，120万一针，那是取出患者体内部分免疫细胞，然后在输回去，其中的风险巨大，极其容易造成免疫风暴导致死亡。所以个体层面的编辑，目前还处于 画大饼 的阶段。会在较长一段时间内，很难解决。而目前，就想实现，是完全不可能的，这里如果成功了，会有几个诺奖级别的突破。
越长大，了解的越多，越知道资本的恶心，贪婪，无良媒体的公德心缺失。美国次贷危机前一年，还能够把次级房屋贷款的CDS评委3A级别，还能够从AIG里拿到保险，还能够找大学经济系的大牛背书，可见资本在最后倒下前，一般群众是完全没有能力，知道真相的。最后，资本即使倒下了，背后的操盘手也赚的盆满钵满，然后安然离场。
国家需要监管，群众很容易被蛊惑，今天与妹妹聊天，妹妹就问我是不是有一种100多万的药打进去就能够不得癌症。MMP，我心理很清楚，就是说的CAR-T，就是之前抖音上的媒体宣传的到处都是，我也很清楚，背后就是资本在做宣传，因为国内刚刚获批，先不说风险与疗效，绝对没有报道那么简单，风险大，疗效也没有那么好。但是在国家出面控制前，做好宣传，那么大量的患者会蜂拥而至，让资本赚的盆满钵满。
有时候真觉得，如果一个人的良心没了，礼义廉耻都放下，那么賺钱这件事，的的确确会比较容易，当然，前提是在一个没有太多监管的国家。