Mi historia: 19 años en diálisis y una última oportunidad | My story: 19 years on dialysis and one last chance
**ENGLISH SUMMARY:** My name is Hiosvani Gómez Labrada. I'm 43, from Cuba, and I've been on dialysis since I was 16. My mother gave me a kidney in 2001 — it lasted 6 years. A second transplant in 2007 ruptured on day 10 and nearly killed me. I've been on continuous dialysis for 19 years. I have lupus and amyloidosis; the amyloidosis kept me in a wheelchair for two years. I've had three fistulas — the one I have now is my last vascular access, and the repair I need is not available in Cuba. I need surgery abroad to keep living. I have a 5-year-old daughter I want to see grow up. Any help — a donation or sharing my story — is welcome. Thank you.
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Hola a todos, quiero contarles mi historia. Mi nombre es Hiosvani Gómez Labrada, tengo 43 años. Caí en diálisis a los 16 años, en noviembre del 2000, en un hospital clínico quirúrgico.
A finales de diciembre, principios de enero del 2001, fui con mi mamá al CIMEQ. Allí se interesaron por nosotros, querían trasplantarme, porque en ese momento estaban haciendo los primeros trasplantes de donante vivo, que nunca se habían hecho; todos eran de cadáver. Por eso me mandaron para allá.
Allí estuve tres meses en diálisis, y en marzo de 2001 mi mamá me donó su riñón. Estuve seis años trasplantado. Lo perdí por mi enfermedad de base, que se llama nefropatía segmentaria focal: con esa enfermedad, el riñón tiene un límite de unos seis años; si logras pasarlos, puede durarte toda la vida, 8, 9, 10 años. Yo tuve la mala suerte: a los cinco años ya sabía que iba a perderlo porque empecé a presentar problemas, y a los seis años volví a caer en diálisis. Eso fue en el 2007.
A los tres meses me volvieron a trasplantar, esta vez un riñón de cadáver, de alguien que falleció. Todo iba muy bien, pero desde el día uno que salí del salón tenía hematomas por todos lados, negro completo, desde el abdomen hasta la mitad de los muslos. Los médicos dijeron que era de la manipulación, pero después se supo que no: al día 10 el riñón se partió completo. El problema era que el riñón que me pusieron tenía una fisura por la parte de atrás que no se veía en los ultrasonidos. Los hematomas tan grandes ya lo decían: era el riñón botando sangre. Al día 10, cuando ya me iba para mi casa, me dio fiebre y me dijeron que me quedara. A las 12 de la noche empezaron los dolores: era la sangre regándose por el cuerpo. Fue una urgencia terrible, por poco me muero.
Desde entonces sigo en diálisis de forma continua, ya llevo 19 años. Tengo amiloidosis, tengo lupus. Por la amiloidosis estuve dos años en silla de ruedas, de 2019 a 2021, no me podía parar. Salí de la silla con calcitriol, también llamado Rocaltrol: un amigo que se atendía conmigo, con el mismo problema pero la PTH mucho más alta, me contó que en Estados Unidos le habían indicado ese tratamiento y que le bajaba. Cuando empecé el tratamiento empecé a ver mejoría: me levanté de la silla, cogí muletas, hasta que hoy camino y todo está normal.
Ya he tenido tres fístulas. La que tengo ahora es mi último acceso vascular. Aquí en Cuba no está disponible la reparación que necesito. Está muy inflamada, tiene un aneurisma, está llena de venas por todos lados: las costillas, los hombros, el cuello, ya se ha ramificado para todos lados y me está afectando.
Necesito operarme. No tengo dinero, necesito ayuda. Ya he contactado hospitales que me han mandado presupuestos, me dicen que sí, que me operan, me dan la carta de visa. Yo lo que tengo que poner es lo del viaje y esas cosas, la estancia. Necesitaría eso para poder seguir viviendo.
Tengo una niña de cinco años, de lo más bella, a la cual me gustaría ver crecer, pero si no me opero no creo que pueda lograrlo. Necesito mucho la ayuda de todos. Cualquiera que conozca mi caso o pueda ayudar de una forma o de otra, no solo con dinero: puede ser compartiendo, mostrándole mi caso a la persona indicada, de cualquier forma la ayuda siempre será bienvenida. Quiero agradecerles a todos. Muchas gracias.
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