Coucou @laurose,
Ton témoignage est malheureusement cruel de vérité. C'est exactement ce que vivent la plupart des patients atteints de maladie rare / orpheline.
Au travers de tes posts je te trouve pleine de courage et tu gardes de l'humour et de la dérision.
Je me permets une question : as tu été diagnostiqué par un centre de référence ?
A bientôt.
Christel