Hallo liebe Leser, es fällt mir nicht leicht und dennoch muss ich es mal versuchen: seit 09.10.17 bin ich mit unserem Sohn Joshua in div. Krankenhäusern unterwegs. Er ist 8 Jahre alt und wurde mit Trisomie-21 (Down-Syndrom) geboren. Ein angeborener Herzfehler musste mit ca. 6 Monaten am offenen Herzen behoben werden, was in der Uni Heidelberg auch sehr gut gelang.
Aktuell hatte er zuerst eine Mundschleimhautentzündung und isst seit dem bis heute nichts Festes mehr. Dann eine Erkältung, Scharlach und dann innerhalb von 3 Tagen einen richtig dicken Bauch.
Wir sind wieder zum Kinderarzt und der hat uns ins Krankenhaus nach Bad Kreuznach überwiesen.
Dort ging man dem Verdacht auf Läukämie, dann dem auf Lymphom nach, was sich aber Gott sei Dank beides nicht bestätigte.
Aufgrund seines vorbelasteten Herzens wurde er am 13.10. mit dem Hubschrauber an die Kinderkardiologie der Uni Heidelberg überführt, wo er nochmal gründlich untersucht wurde. Ergebnis ist eine großflächige Lungenentzündung, die dafür sorgte, dass der Körper so viel Wasser eingelagert hat (daher der dicke Bauch und eine stark vergrößerte Leber). Des Weiteren ist seine Schilddrüse in einer heftigen Unterfunktion, und sein Herz durch die starken Entzündungen sehr beansprucht, was zusätzlichen Sauerstoff weiterhin bedingt.
Aktuell (23.10.) sieht alles etwas besser aus, aber der Chefarzt ist noch nicht insoweit zufrieden, dass Joshi nach Hause, oder zumindest zurück ins Kreuznacher Krankenhaus könnte. Er braucht noch immer Sauerstoff und ist an einem „Flow“ (spezielle Unterstützung für die Lunge) angeschlossen. Er bekommt noch Antibiotika und ist bei Anstrengung (Ball spielen mit Papa im Krankenzimmer, er im Bett, ich drumherum den Ball fangend) schnell im hohen Pulsbereich von 140-160.
Nun meine Bitte: die Familie (Joshi hat noch 2 größere Schwestern) ist mit meinem einen Gehalt schon knapp bei Kasse und die zusätzlichen Kosten die so ein Krankenhausaufenthalt, zumal so weit von zuhause entfernt, mit sich bringen, sind schon eine außergewöhnliche Belastung für uns. Alle 2 Tage kommt meine liebe Frau mit unserer großen Tochter um frische Klamotten auszutauschen und den Kleinen mal zu sehen vom Hunsrück nach Heidelberg gefahren.
Wenn also jemand von Euch lieben Lesern ein paar Euro für uns übrig hat, wäre uns sehr geholfen, diese Lage zumindest finanziell etwas leichter durchzustehen. Zumal es so aussieht, dass sich der Aufenthalt noch einige Tage hinzieht. Wer also möchte, kann uns auf Paypal unter [email protected] eine Freundschaftsüberweisung zukommen lassen. (Bitte keine Steams und ähnliches, weil ich damit noch nicht umgehen kann...)
Vielen lieben Dank und Gottes Segen für jeden Euro,
Andreas & Familie
Nachtrag 25.10.17:
Wir sind echt überwältigt von Euch, die Ihr euch so vielfältig engagiert und spendet! Das hätten wir echt nie erwartet! Vielen lieben Dabk Euch allen - von Herzen!
Die gute Nachricht: Joshi wurde heute früh in das Diakniekrankenhaus in Bad Kreuznach verlegt, und da bin ich jetzt mit ihm aktuell auf der Kinder-Intensivstation, wo er hoffentlich nicht lange bleiben muss... ich werde weiterhin bei ihm bleiben (habe unbezahlten Uraub genommen, was durch die Krankenkasse dann wieder ersetzt wird, wenn alles rum ist).
Nun muss meine Frau nur noch ca. 45 Minuten einfach fahren, um Joshi besuchen zu können (und uns frische Wäsche zu bringen...). Auch Joshis Schwestern freuen sich, so eher mal mitkommen zu können wegen der Schule...
Tief bewegt von Eurer Empathie ,
Alex und Familie
Nachtrag 26.10.17
Joshis Lunge hört sich laut dem Arzt der Visite, sehr gut an. Aber er nimmt nicht genug Sauerstoff ins Blut auf. Will heißen, die Sauerstoffsättigung ist noch nicht zufriedenstellend. Er bekommt ca. 0,5 Liter/min dazu, schafft aber nur so um die 95%, ohne natürlich viel weniger. Das genügt den Ärzten nicht und Joshi wohl auch nicht. Das gilt es jetzt zu klären, woran das liegt, was man tun kann. Seien HB-Werte sind nicht die besten...
Er beschäftigt mich schon ganz gut, der kleine Racker, mit Ballon-Schubsen, UNO spielen (auf seine besondere Art), DVDs ansehen, füttern, wickeln, waschen, und auch mal kuscheln. Wir haben im Zimmer zwei Betten stehen, die wir ganz dicht zusammengeschoben haben. Noch sind wir allein auf dem Zimmer, was wir auch genießen.
Lieben Dank, dass wir hier so gut getröstet und ermutigt werden,
Alex
Nachtrag 28.10.17
Seit gestern Spätnachmittag ist unsere große Tochter Kathrin bei ihm und ich darf mal zu Hause schlafen - und hab hier natürlich auch einiges zu tun, wie das so ist mit eigenem (altem) Haus, großem Garten und vier Hunden (aus dem Tierschutz)... sie bleibt bis Montag früh, und dann übernehme ich wieder...
Die Ärzte sind weiterhin nicht zufrieden und haben einen Test ohne Sauerstoff erfolglos abgebrochen. Es ist zwar nur 1/2 Liter, aber den braucht er wohl noch. Ohne sinken die Sättigungswerte auf weit unter 90% und das ist ihnen nicht genug. Am Montag wollen sie nochmal Blut abnehmen um u.a. seine Schilddrüsenwerte nochmal zu checken.
Sie roten Blutkörperchen seien recht wenig (leichte Anämie), aber sie seien recht groß. Beides können sie sich nicht erklären. Hier muss noch einiges herausgefunden werden wie es aussieht. Hier werden wir auf eine Geduldsprobe gestellt und unsere Nerven sind recht angespannt. Er ist ja schon ein rechter Racker und hält dort alle Schwestern in Trab (im positiven Sinne), ein echter Charmeur! Aber langweilig ist ihm dennoch. Aber so langer er nun schon nicht gelaufen ist, wird er erstmal wieder langsam damit anfangen müssen, wenn er dann mal wieder gesund ist. Seine Arme sind kräftig, er wirft gerne mit dem Ball oder auch Luftballon. Wir haben heute weitere DVDs mitgebracht, weil er die 4, die wir bisher mitgebracht hatten,schon zu oft gesehen hat. Ich denke, heute wird er sich noch "Die Croods" anschauen... Übrigens hat er nun zum 2. Mal endlich etwas Festes zu sich genommen: Salzstängchen und Sesamstängchen (so nennen wir die...). Das ist für uns schon ein wichtiger Erfolg, weil seine Verdauung ja auch wieder richtig was zu tun bekommen muss; vor Allem nach dem vielen Antibiotika, die er bekommen hat (gestern war der letzte Tag mit dem Zeugs...).
Lieben Dank Euch allen, für die wunderbare Gemeinschaft, die Ihr uns hier so hilfreich aufzeigt,
Alex & Familie
