Relato: Superando mí destino [Eng-Esp]

Estaba convencida de que podría salir caminando como cualquiera. Algunos eran más duros que otros, pero no se trataba de lo que yo creyera, se trataba de lo que podía hacer y que los obstáculos no nublaran mi horizonte, incapacitándome para verlo. Tenía lo necesario. ¿Hacía esto por mi familia? No. Evidentemente no lo hubiera hecho sin ellos, pero no lo hacía por ellos. Lo hacía por mí. Era una lucha que no terminaría sino hasta que dejara de respirar, pero estaba dispuesta a continuar. Si cedía a las creencias culturales y a los estigmas de mi país, ya estaba perdida. Fue así como decidí avanzar. No poco a poco, sino paso a paso. Proyectando un recorrido, cambiando mi manera de pensar.

No muchos conocían Togo, mi país. Uno de los países más pequeños de África Occidental. Yo había nacido en Lomé, su capital. Era la décima cuarta hija de una familia polígama y la energía que compartíamos era impresionante. Era una niña fuerte, alegre y sin restricciones, le había brindado un grano de felicidad a la casa. Fácilmente ese habría sido un desenlace aceptable que representara una crianza tranquila, pero ese no era el caso.

Cuando cumplí 3 años, enfermé de una gripe. Estuve débil y en el hospital por algunos días. Me habían aplicado algunas inyecciones para controlar el malestar y el avance, pero dichas inyecciones se llevaron algo más que mi enfermedad. Cuando finalmente el malestar cesó, fue cuando mi madre notó la diferencia, se alertó y luego de confirmarlo, llegó la preocupación y la frustración. Una de las inyecciones me había privado de la movilidad de mis piernas al haber afectado los nervios de mis extremidades inferiores. ¿Qué sucedía? No podía incorporarme, no podía correr, no podía caminar. A tan corta edad había dejado de tener una funcionalidad completa, a una parcial.

Había crecido junto a mis hermanos y yo solo era una niña más, sin exclusiones y sin penas a cuestas. Estaba tan nutrida de amor que mis carencias no parecían hacer un eco en la superficie de mi vida. Sabía que era diferente, estaba consciente de que mis limitaciones tal vez no eran sobresalientes en casa, pero fuera de casa tal vez no era lo que otros considerarían normal. Tuve razón. No tenía ni idea a lo que me enfrentaba afuera, pero ya tenía 6 años y mi padre se sentó a mi lado una noche. Él dijo “No te preocupes, nosotros siempre te apoyaremos, te respaldaremos. El mundo afuera es rápido y cruel, pero no puedo dejar que por una diferencia te ocultes del mundo. Todos somos diferentes, solo debes abrazar tu peculiaridad y no tenerle miedo o vergüenza, así otros no podrán detenerte”. Fue así como empecé a ir a la escuela.

Años más tarde comencé mis estudios universitarios. Por supuesto que había aprendido de todo, pero con el apoyo de mi familia jamás me detuve, poco a poco me olvidé de mi discapacidad y con ayuda de mis prótesis externas, no había límites. Me enfrente a un estigma cultural tan asfixiante para las personas con una diversidad funcional que no me parecía justo, quería ayudar, esto debía cambiar. Alquilé una habitación cerca del campus y más tarde culminé mis estudios en Sociología.

Era autosuficiente. No me dejaba hundir por mi condición. Si me dejaba convencer de que mi discapacidad podía controlar el rumbo de mi vida, estaba perdida. Hubo días de caídas, literalmente, y actividades que me sobrepasaban, pero recordaba siempre a los doctores que me vieron desde pequeña. Sus frases eran similares, todas llevaban al mismo punto “Ella no volverá a caminar”. Pero lo logré. Primero me había arrastrado, luego gateado por años y finalmente con lágrimas en los ojos de mi padre, había dado con dificultad algunos pasos con mis primeras prótesis.

¿Dónde estaba ahora? Era socióloga, autónoma y ayudaba a otros a lograr su independencia, sobretodo de manera social y mental. Hacía algunos años atrás, entrando al Centro de Adaptación Ortopédica, conocí a alguien. Ella estaba allí por una prótesis en su mano derecha. Fue cuando escuché por primera vez de “Aprofehto”. ¿Qué era? ¿Y por qué ahora era mi razón de continuar y sobrepasar los límites?

Aprofehto era una organización sin ánimo de lucro en Togo. Existían más de 8 millones de habitantes en el país y la mayoría tenía un gesto o frase característica cuando una persona con discapacidad entraba en el cuadro de conversación. Era 2022 y aún la población togolesa tenía arraigado un punto de vista retrógrado hacía las personas como yo. Se consideraba que las personas con discapacidad (si se identificaban a simple vista) no estaban enfermas, sino que en realidad llevaban consigo maldiciones. Siendo en su mayoría cristianos y con la notable ausencia de políticas sociales en el país, estábamos sumergidos en una discriminación y exclusión de las personas con discapacidad. ¿Pero ese era el único problema? No. También a un nivel individual.

Al recibir este tipo de trato que nos excluía, las personas como yo debían enfrentarse a ser señalados como objetivos de burla en los espacios públicos, ser considerados una carga familiar e incluso ser repudiados por el resto del mundo. Estas eran unas de las razones por las cuales cedían a caer derrotados sin querer desarrollar una necesidad de aceptación o independencia. Viéndolo con un microscopio, significaba que aunque quisieran ser parte de la sociedad, aun así nos cerraban las puertas. No podíamos tener un negocio propio sin que los clientes al saber que poseíamos una condición de salud, ellos evitaran adquirir nuestros productos o servicios.

¿Por qué ocurría este fenómeno en pleno 2022? Era simplemente una mentalidad basada en creencias anticuadas fuertemente arraigadas en todos los togoleses. Iba mucho más allá de que las personas te evitaran. Las personas con discapacidad en Togo no tenían acceso a servicios básicos, como bastones para apoyarse por su condición, como educación o medios de subsistencia. Estas personas se quedaban en la oscuridad, lamentándose por existir porque no tenían los recursos ni la fuerza o el aliento para que salieran de las sombras. Muchos se encontraban en condiciones de extrema pobreza, la mayoría también eran analfabetas.

Yo lo había visto todo en un paseo escolar. Era una niña, pero había regresado a casa llorando ese día. Estaba asustada de terminar así. Y aunque fui una de las niñas que señalaban criticando mi espantoso caminar por mis prótesis atadas a mis piernas, me dolía más un futuro en el que yo no pudiera vivir en la luz y ayudar a otros a hacerlo también. No era la única, a mis padres también les preocupó mucho, pero me hicieron entender que yo era la única que podía hacer que eso sucediera. Si me rendía, las sombras me cubrirían, pero si tenía fe en mi misma, la luz me mostraría el camino.

Con 30 años, entendía el enorme cambio que debía llevarse a cabo. A parte de socióloga, ahora era asistente de proyecto de Aprofehto. Extendíamos ayuda a quienes poseían una discapacidad, brindándoles el acceso a los servicios básicos e impartíamos charlas de re-educacion a la población general. Para poder avanzar, los estigmas debían acabar. Pero también la mentalidad de cada uno de nuestros afiliados y beneficiarios, ellos tenían el poder de cambiar su destino, la fuerza de voluntad y fe en sí mismos, proponerse a no dejarse ahogar en su condición podía traerles autonomía y libertad.

Trabajaba duro cada día, apoyando más iniciativas que incluso nuestros beneficiarios emprendían. Llegar a la comprensión de una población escéptica a cambiar su manera de pensar, era un trabajo colina arriba, pero con el tiempo algunas personas aceptaban los argumentos y apostaban por inclusión. Los puntos más rígidos eran las entidades públicas y el acceso a puestos de trabajo, aunque estuvieran capacitados, era sumamente agotador ser admitido. Por lo general éramos una opción descartable en primera estancia. Aún si se trataba de optar por un crédito para llevar a cabo micro empresas. Todo estaba ligado al mismo dilema. ¿Si no éramos aceptados por la sociedad en general, no nos permitían el acceso a la educación, a su vez no nos permitían el acceso a trabajar honradamente, por ser considerados una paria, entonces cómo podíamos sustentarnos para solventar los créditos que pidiéramos al banco u otras entidades?

Era un vaso que se llenaba muy lento, pero estaba orgullosa de lo que estábamos haciendo. Nos encargábamos de ayudar principalmente a mujeres y niños con discapacidad o algún tipo de diversidad funcional, para que no solo recibieran lo que necesitaban sino también para que entendieran sus derechos y libertades como individuos, siendo lo que eran. No estábamos malditos, tener una discapacidad no nos convertía en un problema o en un contagio andante, éramos seres humanos y merecíamos ser tratados como tal, todos.

Al día de hoy existían más de 329 miembros, conmigo incluida, y en 6 ciudades del país. En Lomé conocían a Enyonam Mary Sleysor, la niña que recibió una inyección afectando los nervios de sus piernas, y que aún así se levantó y caminó olvidándose de su discapacidad, que se superó y ahora ayuda a los demás. Soy yo. Y no pretendía detenerme allí. El mundo era pequeño comparado con mi sed de avanzar. Sé que lo podíamos lograr. Nadie merece que su discapacidad lo defina y mucho menos que la sociedad lo convenza de que en las sombras es donde debe estar. Todos tenemos el derecho de vivir en la brillante luz, pero primero debemos confiar en nosotros mismos para poder salir de la oscuridad.

I was convinced that I could walk as well as anyone else. Some were harder than others, but it wasn't about what I believed, it was about what I could do and that the obstacles wouldn't cloud my horizon, disabling me from seeing it. I had what it took. Was I doing this for my family? No. I obviously wouldn't have done it without them, but I wasn't doing it for them. I was doing it for me. It was a struggle that would not end until I stopped breathing, but I was willing to continue. If I gave in to the cultural beliefs and stigmas of my country, I was already lost. So I decided to move forward. Not little by little, but step by step. Planning a journey, changing my way of thinking.

Not many people knew Togo, my country. One of the smallest countries in West Africa. I was born in Lomé, its capital. I was the fourteenth child of a polygamous family and the energy we shared was impressive. I was a strong, cheerful and unrestrained child, and I had brought a grain of happiness to the house. That would easily have been an acceptable outcome representing a peaceful upbringing, but that was not the case.

When I turned 3, I came down with the flu. I was weak and in the hospital for a few days. I had been given some injections to control the discomfort and progress, but those injections took away more than just my illness. When the discomfort finally stopped, that's when my mother noticed the difference, became alert and after confirming it, came the worry and frustration. One of the injections had deprived me of the mobility of my legs as it had affected the nerves in my lower extremities. What was happening? I could not sit up, I could not run, I could not walk. At such a young age I had gone from full to partial functionality.

I had grown up with my siblings and I was just another child, with no exclusions and no sorrows on my shoulders. I was so nurtured with love that my shortcomings did not seem to echo on the surface of my life. I knew I was different, I was aware that my limitations may not have been outstanding at home, but outside the home I may not have been what others would consider normal. I was right. I had no idea what I was facing outside, but I was already 6 years old and my father sat next to me one night. He said "Don't worry, we will always support you, we will always have your back. The world outside is fast and cruel, but I can't let you hide from the world because of a difference. We are all different, you just have to embrace your peculiarity and not be afraid or ashamed of it, so others won't be able to stop you." That's how I started going to school.

Years later I started my university studies. Of course I had learned everything, but with the support of my family I never stopped, little by little I forgot about my disability and with the help of my external prosthesis, there were no limits. I was faced with a cultural stigma that was so stifling for people with a functional diversity that it didn't seem fair, I wanted to help, this had to change. I rented a room near campus and later completed my studies in Sociology.

I was self-sufficient. I didn't let my condition bring me down. If I let myself be convinced that my disability could control the direction of my life, I was lost. There were days of falling down, literally, and activities that were beyond me, but I always remembered the doctors who saw me as a child. Their phrases were similar, all leading to the same point "She will never walk again." But I made it. First I had crawled, then crawled for years, and finally with tears in my father's eyes, I had trudged a few steps with my first prostheses.

Where was I now? I was a sociologist, self-employed and helping others to achieve independence, especially socially and mentally. A few years ago, entering the Orthopedic Adaptation Center, I met someone. She was there for a prosthesis on her right hand. That's when I first heard of "Aprofehto". What was it, and why was it now my reason to go on and push the limits?

Aprofehto was a non-profit organization in Togo. There were over 8 million inhabitants in the country and most had a characteristic gesture or phrase when a person with a disability entered the conversation box. It was 2022 and still the Togolese population had an ingrained backward view of people like me. People with disabilities (if identified by the naked eye) were not considered to be sick, but actually carried curses. Being mostly Christians and with the notable absence of social policies in the country, we were submerged in discrimination and exclusion of people with disabilities. But was that the only problem? No. Also on an individual level.

By receiving this kind of exclusionary treatment, people like me had to face being singled out as a target for ridicule in public spaces, being considered a family burden, and even being disowned by the rest of the world. These were some of the reasons why they gave in to defeat without wanting to develop a need for acceptance or independence. Looking at it under a microscope, it meant that even if they wanted to be part of society, they still closed the doors on us. We could not have a business of our own without customers knowing that we had a health condition and avoiding purchasing our products or services.

Why was this phenomenon occurring in 2022? It was simply a mentality based on old-fashioned beliefs strongly ingrained in all Togolese. It went far beyond people avoiding you. People with disabilities in Togo did not have access to basic services, such as canes to support them because of their condition, such as education or livelihoods. These people were left in the dark, lamenting their existence because they did not have the resources or the strength or the encouragement to bring them out of the shadows. Many were in conditions of extreme poverty, most were also illiterate.

I had seen it all on a school field trip. I was a child, but I had come home crying that day. I was scared that I would end up like that. And even though I was one of the girls who pointed fingers criticizing my dreadful walk because of my prosthesis strapped to my legs, I was more pained about a future where I couldn't live in the light and help others to do so as well. I wasn't the only one, my parents were also very concerned, but they made me understand that I was the only one who could make that happen. If I gave up, the shadows would cover me, but if I had faith in myself, the light would show me the way.

At 30, I understood the enormous change that had to take place. As well as being a sociologist, I was now a project assistant for Aprofehto. We were extending help to those with disabilities, providing access to basic services and giving re-education talks to the general population. In order to move forward, stigmas had to end. But also the mentality of each of our affiliates and beneficiaries, they had the power to change their destiny, the willpower and faith in themselves, the determination not to let themselves drown in their condition could bring them autonomy and freedom.

I worked hard every day, supporting more initiatives that even our beneficiaries undertook. Reaching the understanding of a population skeptical to change their way of thinking was a steep uphill task, but eventually some people accepted the arguments and bet on inclusion. The most rigid points were public entities and access to jobs, even if they were qualified, it was extremely exhausting to be admitted. Generally we were a discardable option in the first stay. Even if it was a question of opting for a credit to carry out micro enterprises. Everything was linked to the same dilemma: if we were not accepted by society in general, if we were not allowed access to education, if we were not allowed access to honest work, because we were considered an outcast, then how could we support ourselves to pay for the loans we asked for from the bank or other entities?

It was a glass that filled very slowly, but I was proud of what we were doing. We were in charge of helping mainly women and children with disabilities or some kind of functional diversity, so that they not only received what they needed but also understood their rights and freedoms as individuals, being what they were. We were not cursed, having a disability did not make us a problem or a walking contagion, we were human beings and deserved to be treated as such, all of us.

As of today there were more than 329 members, including myself, and in 6 cities in the country. In Lomé they knew Enyonam Mary Sleysor, the girl who received an injection affecting the nerves in her legs, and who still got up and walked, forgetting her disability, who overcame it and now helps others. That's me. And I didn't intend to stop there. The world was small compared to my thirst to move forward. I know we could do it. No one deserves to be defined by their disability, much less to be convinced by society that in the shadows is where they belong. We all have the right to live in the bright light, but we must first trust ourselves to be able to step out of the darkness.