Mi Realidad Actual con el Lupus// My Current Reality with Lupus
Mi presente/ My present
Hola comunidad Hive, en este post quisiera finalizar mi historia conviviendo con una enfermedad autoinmune que acompaña mi vida como lo es el Lupus Eritematoso Sistémico (LES).En otras publicaciones les relate sobre las circunstancias del diagnóstico y la asimilación de la enfermedad, así como la manera en que proseguí mi vida. Acá les quisiera contar cual es mi realidad actual, ya casi cumpliendo mis 40 años, en los cuales he podido madurar y crecer asumiendo que el LES es parte de mi.
Hello Hive community, in this post I would like to end my story of living with an autoimmune disease that accompanies my life as it is the Systemic Lupus Erythematosus (SLE). Here I would like to tell you about my current reality, now in my 40th year, during which I have been able to mature and grow assuming that SLE is part of me.
Actualmente, estoy en mis segundas nupcias, y al igual que mi primer embarazo, luego de controles médicos pude tener otro hijo que ahora tiene 4 años de edad y me ha hecho llenarme de energías, poniendo un nuevo matiz a la lucha constante en el cuidado de mi salud.
I am currently in my second marriage, and just like my first pregnancy, after medical check-ups I was able to have another child who is now 4 years old and it has filled me with energy, putting a new dawn into the constant struggle to care for my health.
Con mi hijo/ With my son
Sin embargo, como les he dicho antes el lupus se encarga de reafirmar su presencia, y hace dos años tuvo un momento de manifestación en grande; esta vez me recordó que a veces no es tanto lo que afecta la enfermedad sino que las medidas médicas y farmacológicas para apaliar sus síntomas, también tienen sus consecuencias.
However, as I have told you before, lupus reasserts its presence, and two years ago it had a moment of great manifestation; this time it reminded me that sometimes it is not so much what affects the disease but that medical and pharmacological measures to palliate its symptoms also have their consequences.
Es así como producto de las intubaciones y traqueotomías que me practicaron hace 13 años por una celulitis que me llevo a terapia intensiva por 21 días; se me produjo una estenosis traqueal a 2,5 centímetros de la carina; o sea como una callosidad muy cerca de donde la tráquea se divide en dos hacia los pulmones. Esta estenosis crece y llegó a cerrar el conducto para poder respirar hasta un 85%.
This is how the intubations and tracheotomies I had 13 years ago due to cellulite led me to intensive therapy for 21 days; I had a tracheal stenosis 2.5 centimeters from the carina; that is, a callus very close to where the trachea divides in two towards the lungs. This stenosis grew and closed the duct so that I could breathe up to 85%.
Sitio donde se encuentra mi estenosis/ Where my stenosis is located
En febrero del 2018 me da neumonía y no podía respirar quedando cianótica porque lo estrecho del conducto no permitía que la secreción saliera y se quedaba allí como un tapón. Fueron momentos muy difíciles, ante los que me operaron dos veces para dilatar y abrir el conducto y en una tercera operación en el mes de septiembre del 2019, me colocaron una prótesis en la tráquea que posiblemente estará allí por 3 años y dependiendo de la evolución me la retiraran en ese lapso o más tiempo.
In February 2018, I got pneumonia and I couldn't breathe and was cyanotic because the narrowness of the duct didn't allow the secretion to come out and it stayed there as a plug. It was a very difficult time, and I had two operations to dilate and open the duct. In a third operation in September 2019, I had a prosthesis placed in my trachea, which will probably be there for three years and, depending on my progress, it will be removed in that time or longer.
Esta es mi prótesis/ This is my prosthesis
En fin, ahora soy más agradecida con la vida que antes, tengo mas fe y madurez y sobre todo tengo mas tiempo para ver crecer a mis hijos, disfrutar a mi esposo y a mi familia. Mas tiempo para crecer como profesional y persona, para poder ayudar a otros y poder tener momentos llenos de felicidad y amor.
In short, I am more grateful for life now than before, I have more faith and maturity and above all I have more time to see my children grow up, enjoy my husband and my family. I have more time to grow as a professional and a person, to be able to help others and have moments full of happiness and love.
He aprendido muchas cosas en todo este camino/ I've learned a lot of things along the way:
Que la enfermedad aunque exista en nuestro cuerpo tiene un factor psicológico que influye y para eso hay que manejar emociones, optar por el positivismo, mejorar actitudes y relaciones y sobre todo evitar estresarse.
That the disease although it exists in our body has a psychological factor that influences and for that we must manage emotions, opt for positivism, improve attitudes and relationships and above all avoid stress.
Que hay que tener fe y esperanza siempre, porque indiferentemente en lo que creamos existe una fuerza sobrenatural levantándonos y dándonos maneras de sobrellevar lo que sucede. Y si no crees en nada, por lo menos debes tener fe en ti mismo y en la valentía y coraje que posees.
That we must always have faith and hope, because no matter what we believe there is a supernatural force lifting us up and giving us ways to cope with what is happening. And if you don't believe in anything, you should at least have faith in yourself and in the courage and bravery you possess.
Que muchas veces realmente es peor el remedio que la enfermedad, y aunque los esteroides que controlan el lupus han hecho estragos en mi cuerpo, son la herramienta actual que me sustenta y ayuda a mantenerlo en cierta calma.
That many times the cure is actually worse than the disease, and although the steroids that control lupus have taken their toll on my body, they are the current tool that sustains me and helps to keep it somewhat calm.
Aprendí a ver lo fácil que se nos puede ir la vida, en tan solo un respiro y un segundo, por eso hay que vivírla, disfrutarla y recordarla, para que en ese instante final la paz nos acompañe.
I learned to see how easy life can be, in just one breath and one second, so we have to live it, enjoy it and remember it, so that in that final moment peace accompanies us.
Aprendí a nunca dejar de luchar, aunque se ponga difícil la situación lucho por mi y por mi familia, que siempre han estado allí y se merecen mi mayor esfuerzo en seguir a su lado.
I learned to never stop fighting, even if the situation becomes difficult I fight for myself and my family, who have always been there and deserve my best effort to stay by their side.
Sobre todo, aprendí a amar, primero a mi tal cual soy, luego amar a mi esposo que es mi compañero de vida y mi gran apoyo, a mis hijos y sus particularidades y a amar los pequeños detalles que engrandecen el alma.
Above all, I learned to love, first of all, me as I am, then to love my husband who is my life partner and my great support, my children and their peculiarities and to love the small details that enlarge the soul.
¿Para que perder el tiempo sufriendo por una enfermedad que también me ha enseñado tantas cosas bellas? ¿Para qué voy a dejar una huella triste por una enfermedad si he amado, me han amado y cuando me toque irme, quiero ser recordada por mi gran valor?
Why waste time suffering from an illness that has also taught me so many beautiful things? Why should I leave a sad mark for an illness if I have loved, I have been loved and when it touches me I want to be remembered for my great courage?
El Lupus no me define, me fortalece y me da grades experiencias y enseñanzas.
Lupus does not define me, it strengthens me and gives me great experiences and teachings.
Espero que te haya gustado lo leído, sabes que ya encuentras aquí una mano amiga para ti o alguien conocido con lupus que necesite apoyo, ahora estoy culminando mis estudios como psicóloga tengo mas herramientas para mi y los que se acerquen buscando aliento. Te invito a dejar un comentario afectuoso.
I hope you liked what you read, you know you already find here a helping hand for you or someone you know with lupus who needs support, now I am finishing my studies as a psychologist I have more tools for me and those who come to me for encouragement. I invite you to leave an affectionate comment.
La traducción es utilizando Deepl.com
Las fotografías fueron tomadas con mi celular Samsung J2 Prime
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Nos vemos en un próximo encuentro
